Hello,
this is a complicated situation where we would like to have more info about the details of your situation, i.e. other concurrent treatments, how the patient overall condition changed (pulmonary function test results, body weight, etc.) and would like to see the images to get an impression of wall thickness of the cavities as well as inflammatory markers etc. Is there any information conc. drug resistance? It would be best to have all the information at hand in case one of the specialists wants to know some details. This is generally best possible if the treating physician is available for a case presentation and discussion. Have you thought of discussing with your doctors, whether they would be interested in such a ‘board’ discussion with some colleagues in Europe?
Best regards
Thomas Wagner, MD, Coordinator ERN-LUNG

Hello,
Prof. F. Bonella, Essen, Germany, wrote.
"According to the recent guideline on sarcoidosis management and treatment, published in 2022, indications for treatment are symptoms affecting quality of life, functional impairment and risk of permanent disability or death. Rehabilitation for fatigue is a very helpful treatment option. Hydroxychloroquine, an anti-malarial drug, can improve skin lesions. I suggest to be followed at a reference center for sarcoidosis, where all these aspects and alternative treatment options should be considered."
Best regards
Dr TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hello,
Prof. F. Bonella, Essen. Germany, wrote:
"For the sarcoidosis manifestations, a treatment with Prednisolon and Methotrexate should be taken into consideration, but after a careful immunological evaluation of the T/B partial deficiency (do you mean a t- or b-cell dysfunction?) in a specialized center."
Best regards
Dr TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hi,
Prof. Michael Kreuter, one of the Interstitial Lung Disease Core Network leads, has sent the following answer to your question:
"I think your mum, you, and your treating physician have to weigh between a detoriating irreversible and progressive lung disease which has a significant impact on quality of life on one side and and treatments which have been shown to halt disease progression on the other side. Yes, these drugs may have side effects, but in the process of developing the German guidelines for IPF treatment the patient representative urged us physicians to recommend all symptomatic patients be treated and ishould of course als be informed about effects and side-effects.
Taken together – in a severe disease such as IPF the benefits of these drugs available outweigh their side effects."
Best wishes
Tof Wagner, MD, Prof of Medicine, Coordinator of ERN-LUNG.

Hi,
It is true that in the vast majority of patients with sarcoidosis, the findings improve over time or they disappear completely, but unfortunately, not in some patients. Corticoid therapy generally is the first choice, but this often is accompanied be untoward effects. There are a number of therapeutic approaches both to save corticosteroids or to replace it in the case of intolerance, some of which are not as established as cortisone therapy itself. Therefore, such therapy supplements or alternatives are preferably prescribed in sarcoidosis centers.
If you do not know where to find such a center, you should go fat the national sarcoidosis patient organization or you are welcome to be back here.
All the best
TOF Wagner, MD, Coordinator ERN-LUNG

test456

Hi,
there is only little evidence available concerning Bone Marrow stemcell transplantation in idiopathic pulmonary fibrosis. The little we know from the few patients treated and published os far only means that the procedure can be performed with the known risks and side effects. And in some patients some stabilization of loss of function has been reported. at this time point theis treatment cannot be considered an option. We will have to wait for more data.
all the best
Thomas Wagner, MD. Coordinator of ERN-LUNG

Hallo,
auch wenn wir nicht direkt Ärzte empfehlen können, macht es natürlich Sinn, sich einen Arzt zu suchen, der sich wirklich mit dem Krankheitsbild auskennt. Um einen solchen zu finden, sollten Sie sich einmal mit der Selbsthilfe in Verbindung setzen. Hier der Link: https://www.sarkoidose.de/ Dort finden Sie alle nützlichen Hinweise und ggf. auch einen Ansprechpartner aus der region, der Ihnen einen Tipp geben kann
Mit den besten Wünschen
Prof. Dr. TOF Wagner, Koordinator ERN-LUNG

Hi,
Since we are only in the phase of getting this system to run, I have to apologize for not answering earlier. The Core Network Interstitial Lung Disease has not answered yet. This is why I take the freedom to answer myself now, not to let this question unanswered.
You are certainly aware that the term: airway-centered interstitial fibrosis is a hitopathological finding and this is found in a number of clinical conditions like hypersensitivity pneumonitis or gastroesophageal reflux syndrome. The heterogeneity makes it impossible to give a clear recommendation for treatment. If there is a lot of inflammation (pneumonitis) steroids would be a treatment option, but this will certainly depend on individual findings.
Best regards
Thomas Wagner

Hi,
Since we are only in the phase of getting this system to run, I have to apologize for not answering earlier. The Core Network Interstitial Lung Disease has not answered yet. This is why I take the freedom to answer myself now, not to let this question unanswered.
You are certainly aware that there are numerous causes of Hypersensitivity pneumonitis (HP) and they are not easily diagnosed. We usually take the steroid treatment responsiveness as an important diagnostic finding. This is one reason why we use corticosteroids like prednisolone for treatment. There are other immunosuppressant drugs like Azathioprine, Methotrexate, etc. but the benefit-risk-ratio is very good for Corticosteroids. And, we have lots of experience steroids from other diseases and only a limited number of clinical trials with those other drugs.
Some reluctance to the use of glucocorticoids is easy to understand, but there are patients where we do not see a good alternative.
Best regards
Thomas Wagner

Hi,
To our knowledge there is no closed-loop system that titrates oxygen delivery based on O2 sats for mobile oxygen supply systems available. Such a system is available to test need for oxygen within the pulmonary function test lab, but not yet implemented in oxygen care systems.
Best regards
Answer given by Antje Prasse, Hannover, leader of the ILD Core Network of ERN-LUNG

Hi,
Indeed PPFE differs much from idiopathic pulmonary fibrosis (IPF) and other types of pulmonary fibrosis. There are huge differences in regards to the cellular composition of the fibrosis. There is no evidence that any approved antifibrotic treatment works for PPFE and several case reports suggest that there is probably no benefit of approved antifibrotic treatment. Therefore, it is not reasonable to include PPFE patients in clinical trials testing new compounds for IPF. Unfortunately there is no evidence so far that any treatment works in PPFE. Avoidance of any infections and weight loss is recommended.
Best wishes
Answer given by Antje Prasse, Hannover, leader Core Network ILD of ERN-LUNG

Hi,
Within ERN-LUNG there are quite a number of experts with extensive experience with sarcoidosis. If needed, we have a panel discussion among these experts and in addition to this we are well connected with the other RNS as well.
Best regards
Thomas OF Wagner
Coordinator ERN-LUNG

Dera Natalia,
thank you very much for helping out in CF affairs! I have forwarded this question to some of the people who know more about availabilities etc. I will be back soon.
Thanks again and best wishes
Thomas
TOF Wagner, MD, Coordinator of ERN-LUNG

Hi,
we haven't got an answer from our CF Core Network of ERN-LUNG yet, but form the webpage of the EMA one can see that there is no news yet.
Best regards
Thomas Wagner, Coordinator of ERN-LUNG

Hi,
as have seen in "information" when asking you question, we will not be allowed to make any diagnostik or therapeutic recommendations on the net regarding individual health conditions. I would suggest you get in contact with a PCD specialist centre in your Country. You may consult with our homepage map to see that there is a ERN-LUNG Centre in Paris https://ern-lung.eu/about-ern-lung/reference-centers-map/. They will certainly be able to recommend a site close to where you live, since there is a national network for pulmonary diseases as well https://respifil.fr/ou-consulter/
Best wishes
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator of ERN-LUNG

Hi,
The experts of the PCD Core Network within ERN-LUNG have sent the following answer:
„This sounds complex and demanding and certainly needs to be clarified in a direct conversation. Please contact info@ern-lung.eu and they will put you in touch with the experts.“
Best regards
Thomas Wagner, Coordinator of ERN-LUNG

Hallo,
die besten Tipps bekommt man bei der Selbsthilfe, in diesem Fall SHG Sarkoidose Wien:
Hansi schrieb:
Die Empfehlung der lokalen Patientengruppe ist das AKH in Wien, und zwar die pneumologische Ambulanz mit einem Termin bei Dr. Claudia Guttmann-Ducke:
https://www.akhwien.at/default.aspx?pid=601

Eine Alternative näher bei St. Pölten ist die pneumologische Ambulanz im UKH Krems bei Dr. Sabin Handzhiev:
https://krems.lknoe.at/fuer-patienten/klinische-abteilungen/pneumologie/team-pneumologie

Ebenfalls wie Wien eine Bahnstation von St. Pölten entfernt ist auch das KUK in Linz mit Dr. David Lang:
https://www.kepleruniklinikum.at/kliniken-einrichtungen/innere-medizin-4-pneumologie-und-infektiologie/team/



LG, Hansi

Johann Hochreiter
SHG Sarkoidose
www.sarko.at

Hi,
Sorry for answering so late, but we had a technical problem due to a question that was contaminated with a virus which blocked the hole system.
Not knowing what the reason for the loss in pulmonary function is, I will not be able to give you any reasonable information.
Best regards
Thomas Wagner, MD, Coordinator ERN-LUNG

Hi,
even if you can mange to fill in sterile water (after boiling for a sufficient time) there will be some bacteria which can even grow in sterile water. Therefore, it is not realistic to think that you will be able to have a hot tub without any bugs for an extended period of time.
I am not aware of any trials showing that hot tubs really do more that just making you feel well. i.e. no studies have shown any positive effect on airways.
Best regards
Thomas Wagner, MD, Coordinator ERN-LUNG

Hi,
I have forwarded your question (we had to remove some of your personal data) to Prof. Omran, Chair of the PCD Core Network. I presume he will respond quickly, but let me tell you again what you have already heard during the webinar. We hav no sufficient data to give a clear answer, i.e. you are safe or you are not. I am sure you did not really expect this to be the case anyway. As you have already said the travelling to and from work seem to be the most relevant phases of your day. If I have an adult CF patient (PA+) with some irreversible impairment of pulmonary function test results and visible bronchiectasis I would recommend to stay at home and continue to do home office work and if that is not possible I would feel the situation warrants staying home until the probability of catching an infection in trains is reduced significantly. I understand that the situation in Barcelona has improved and now you have some 10 newly diagnosed patients per 100.000 inhabitants (I took the numbers of May 20th, although these numbers are still fluctuating a lot) and this is a situation where we would say it is safe enough. Taking into account that these are the numbers of Barcelona metropole region will be much higher I would still recommend to my patient not to travel by train. I am not sure whether this can help you - I am afraid it will not.
Best regards
Thomas Wagner, Coordinator of ERN-LUNG

Hi,
Sorry for the delay in sending this answer via EXABO: we have answered this question n the context of the ERS and ERN-LUNG joint webinar (https://www.ers-education.org/events/webinars.aspx#pastwebinars), and I forgot to answer the question in this system as well.
Prof Omran, lead of the PCD Core Network of ERN-LUNG has answered this question and he wrote:

"Assuming the questions raises the point that the new Corona virus uses the ACE2 receptor as entry site, we have to say, that so far we do not know of any correlation between cellular ACE2 receptor equipment and PCD. I do not know any data suggesting that PCD individuals are more likely to attract bacterial vs. viral infections. PCD individuals have an increased mucus viscosity but not as high as in cystic fibrosis individuals. I do not know any data that in PCD individuals increased mucus viscosity correlates with reduced viral penetration in host cells.
Also, we do not have any data on the role of ACE2 inhibitors or ACE receptor blocking drugs. These drugs have been looked at extensively in COVID-19 because they are so widely used as blood pressure regulating drugs in arterial hypertension. The WHO and the CDC have unanimously stated that for now there is not sufficient evidence to warrant a generic recommendation to avoid or especially prescribe these drugs. The reason for some uncertainty lies in the physiological background of the behaviour of Corona viruses like SARS-CoV-2: They use the ACE receptors, which also can be found on airways mucosa cells as entry port to the cell and this is the start of the viral infection. ACE inhibitors and ACE receptor blocking agents are known to not only block these receptors (that would probably decrease the entry of virus into the cells) but also induce higher receptor concentrations on the surface of cells (that would make more “doors” for Corona virus to enter the cells). This theoretical approach has been tested and some hints might be interpreted in a way that these drugs increase the risk of a more severe course. But these were all patients with arterial hypertension and this is a risk factor by itself. If corrected for age and comorbidity, ACE inhibitors and receptor blocking drugs did not show an increased risk of a severe course. On the other hand, these drugs might show some beneficial effects if used in COVID-19 by interfering with the viral entry to teh cells, which is being tested in several clinical trials.
For the time being, there is not sufficient evidence to stop treatment with these drugs in COVID-19 patients and, there is not sufficient data to start any of these drugs if COVID-19 infection occurs."

Sorry again for the delay in forwarding the answer
Stay safe
Thomas Wagner, MD, Coordinator of ERN-LUNG

Hi,
Sorry for the delay in sending this answer via EXABO: we have answered this question n the context of the ERS and ERN-LUNG joint webinar (https://www.ers-education.org/events/webinars.aspx#pastwebinars), and I forgot to answer the question in this system as well.
Prof Omran, lead of the PCD Core Network of ERN-LUNG has answered this question and he wrote:

"The raised question is currently a research focus and not yet answered. Indeed, infected children show on average a more benign course of COVID-19. Children younger than 10 years of age are supposed to become less likely infected and in addition, once infected, might less likely infect adults, because their cough is much weaker compared to the coughing of adults. However, other studies have demonstrated that young children probably can infect other individuals. Due to living within the same household, infected children might therefore infect their parents."

Sorry again for the delay in forwarding the answer
Stay safe
Thomas Wagner, MD, Coordinator of ERN-LUNG

Hi,
You quoted correctly the part of the answer Prof. Omran gave. Because I had the feeling that your focus was more on the lack of typical sounds in bronchiectasis patients (i.e. PCD patients). I added a notion about what a "silent chest" can mean in asthma. The mechanism of subsiding sounds (crackles and/or wheezes) most likely is the same. Normally, on auscultation we hear a normal breathing sound, in bronchitis (that's the "hubbel-bubbel") we hear tinuous sounds on top we call crackles. These crackles are on top of the normal sound. If the crackles are gone it depends on the fact whether we hear a normal breathing sound, that would be good news and most doctors would say "I don't hear anything anymore" (Means: no abnormal crackles anymore). But if both crackles and normal breathing sound cannot be heard anymore that may be a bad omen. But this is not specific to PCD. It is a phenomenon well known in asthma, bronchitis, bronchiectasis, or pneumonia.
Best regards

Hi,
Prof. Helmut Omran, leader of the PCD Core Network of ERN-LUNG, provided the following answer to your question:
"Most likely, this question relates to pulmonary exacerbations. The PCD Core Network is currently working on a definition of 'pulmonary exacerbation'. Obviously, increased cough frequency, shortness of breath, impaired general condition, increased sputum production, and/or fever can indicate pulmonary exacerbation and antibiotics can be started regardless whether auscultation is normal or not".
In asthma patients we consider the phenomenon of a 'silent chest', a condition when neither a normal breathing sound nor wheezes can be heard, as an indicator of very severe asthma. This among doctors is a well known phenomenon and warning sign, which can be explained by the fact that in severe asthma the air flow in the obstructed airways is reduced due to exhaustion of the breathing muscles and thus mucus isn't vibrating anymore.
It is important though, to understand that most doctors who say "I cannot hear anything" when doing an auscultation indicate that they do not hear any pathological crackles or wheezes although they hear the normal breathing sound.
Best wishes
Prof. Dr. TOF Wagner

Hi,
This is a good question. However, so far we do not have any evidence based answer to this question because it has never been studied. We would need a study to clarify this issue.
(Answer by Petra Pennekamp)
Best wishes

Hi,
we have quite a few PH centers in our network but, all of them fulfilling demanding prerequisites, there is no ranking which one of them is the best. Usually, national patient organizations know best where such centers are located. You may consult the map on our website https://ern-lung.eu/about-ern-lung/reference-centers-map/ showing that there are two excellent centers in Portugal. You may also want to get some info from the Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar https://aphp.pt/
Best wishes
Thomas Wagner, MD, Coordinator of ERN-LUNG

This is how you get the answer from an expert assigned by the moderator...

Hallo,
wir haben in unserem Netzwerk die Zentren in Wien und in Graz vertreten.
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

https://www.meduniwien.ac.at/hp/phd-vascularbiology/research-laboratories/irene-lang-md/

https://www.medunigraz.at/phd/phd-programs/molmed/research-facilities/olschewski-horst-md-phd/?sword_list[]=hypertension&no_cache=1

Hi,
In the ESC/ERS Pulmonary Hypertension (PH) guidelines published in 2015, it was stated that pulmonary arterial hypertension (PAH) could be diagnosed when mean pulmonary artery pressure (mPAP) is > 25 mmHg with PVR > 3WUI in the absence of chronic cardiac, lung or thromboembolic disease. More recently, the PH definition task force of the 6th World Symposium of PH highlighted that we have been aware for many years of the gap between 20 mmHg, the upper level of normal mPAP, and 25 mmHg, our former threshold used to define PH with right heart catheterisation. There is indeed no debate that any value of mPAP above 20 mmHg is abnormal. The PH definition task force stated clearly that pre-capillary PH due to pulmonary vascular disease can be diagnosed when mPAP > 20 mmHg is associated with abnormal pulmonary vascular resistance ? 3 Wood Units. Of note, a change in the haemodynamic definition of PH due to pulmonary vascular diseases does not imply treating additional patients, but highlights the importance of close monitoring and further research.

Answer given by Marc Humbert, Paris

Hi,
Here comes the answer given by Prof. M. Humbert, Paris, leader of the Pulmonary Hypertension Core Network, ERN-LUNG:
The question does not really relate to a rare disease, but it may correspond to CTEPH at the end of a diagnostic process...
Last, the clinical information is too limited to provide an accurate reply.

Under these circumstances the answer is as follows:

- Decreased exercise capacity in such a patient is more likely to correspond to a common cause outside the spectrum of diseases taken care of in the ERN-LUNG (chronic left heart disease, deconditioning...) or less common causes (CTEPH) within the ERN-LUNG missions. Both are non mutually exclusive...

- Cohort studies have revealed that persisting or deteriorating dyspnoea and poor physical performance are frequently present 6 months to 3 years after an acute PE episode. The proportion of patients claiming that their health status is worse at 6-month follow-up than it was at the time of PE diagnosis varies widely, ranging between 20% and 75%. The following baseline parameters and findings could be identified as predictors of exertional dyspnoea at long-term follow-up after PE: Advanced age, cardiac or pulmonary comorbidity, as well as higher body mass index and a smoking history; higher systolic PAP and RV dysfunction at diagnosis; and residual pulmonary vascular obstruction at discharge. Taken together, older and recent cohort studies suggest that muscle deconditioning, particularly in the presence of excess body weight and cardiopulmonary comorbidity, is largely responsible for the frequently reported dyspnoea and signs of exercise limitation after acute PE. This also means that, at least in the majority of cases, poor physical performance after PE does not appear to be attributable to “large” residual thrombi or persisting/progressive PH and RV dysfunction.

- In the setting of ERN-LUNG, decreased exercise capacity after acute PE may correspond to chronic thromboembolic disease with or without pulmonary hypertension (CTEPH). Is there any clinical evidence of right heart failure and/or PH? The best screening tool for CTEPH is ventilation/perfusion lung scintigraphy. Doppler echocardiography will allow evolution of the right and left side of the heart and estimate sPAP. If V/Q lung scan shows mismatched perfusion defects, a computed tomography pulmonary angiography will allow an assessment of possible CTEPH. Right heart catheterization and pulmonary angiography performed in an expert center with a multidisciplinary team will allow complete hemodynamic assessment and imaging (and discuss management).

Best wishes
Marc

Thomas OF Wagner
Coordinator of ERN-LUNG

Hello,
Dr James Chalmers, leader of the nonCF-BE Core Network of ERN-LUNG has answered your question:
"You are correct that patients with bronchiectasis are at increased risk of osteoporosis. There are currently no national or international guidelines that address this topic directly but my own practice is to perform measurement of bone density in patients aged >65 years with bronchiectasis, or those with risk factors such as underweight or prior steroid therapy. Patients with reduced bone mineral density or who have risk factors for fracture including the use of long term corticosteroids or frequent courses of corticosteroids should receive prophylaxis."
This is something we may try to address more formally in a standards of care document which is currently being developed in the ERN-Lung core network
Best wishes
TOF Wagner, MD, Coordinator ERN-LUNG

Hello,
Prof. J. Chalmers, Dundee, Speaker of the non-CF bronchiectasis Core Network of ERN-LUNG has given the following answer:
"Thank you. The questioner is correct that patients with bronchiectasis are at increased risk of osteoporosis. There are currently no national or international guidelines that address this topic directly but my own practice is to perform measurement of bone density in patients aged >65 years with bronchiectasis, or those with risk factors such as underweight or prior steroid therapy. Patients with reduced bone mineral density or who have risk factors for fracture including the use of long term corticosteroids or frequent courses of corticosteroids should receive prophylaxis."
Best regards
Prof. TOF Wagner, MD, Coordinator ERN-LUNG

Hi,
Bronchiectasis (BE) can be the consequence of different causes. This is why we differentiale CF-related BE and non-CF BE, both are "rare diseases".
Best regards
Prof. Dr. TOF Wagner

Hi,
as already said in the other context: i am not aware of any such HTA.
Best regards
Thomas Wagner, Coordinator of ERN-LUNG

Hi,
I have to say, that these guidelines have been elaborated for the medical team and they are useful if used by medical team members. Supposing you belong to the medical profession and can make use of such a guideline, Jan Stolk, the Chair of the A!ATD Core Network of ERN-LUNG has provided the reference: Eur Respir J. 2017 Nov 30;50(5):1700610. doi: 10.1183/13993003.00610-2017.
I am not aware f any HTA study ongoing in Europe.
Best regards
Thomas Wagner, Coordinator of ERN-LUNG

Hi,
I will answer your question directly, because it is clear that we will not be able to come up with any ideas as the information we have is not sufficient. Supposing you did a sleep lab evaluation (sleep apnea ruled out?), you should certainly see a lung specialist and also a cardiology specialist.
Best wishes
TOF Wagner, M.D., Coordinator ERN-LUNG
Thomas Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hi,
one of our member Hospitals with an outstanding sarcoidosis specialist is the UZ Leuven. Prof. Wim Wuyts is the Sarcoidosis expert there. You can easily find his contact data here: https://www.uzleuven.be/nl
If you have any problems getting in contact don't hesitate to write an email to our ERN-LUNG network coordination team under info@ern-lung.eu
Best wishes
TOF Wagner, MD, Coordinator ERN-LUNG

Hi Marika,
at this time point I have two roles: the moderator and the expert: when the moderator sees the question after having been notified by email that there is a new question waiting, he checks if there is any un-allowed info (e.g. real names, addresses etc.), decides who would be the best expert for answering and forwards the question to this expert (all what I describe is a functionality within the system) who is then notified by email. The expert types the answer and sends it back to the moderator who checks again for content and style (friendly, empathetic, adequate length, lay understandable wording, according to guidelines, referring to pat. organization, health on the netiquette, etc.) and then publishes the question-answer pair. If the patient has entered his/her address he/she will be notified that the answer is there.
Best wishes
TOF Wagner, MD, Coordinator ERN-LUNG

Hi,
sorry for my late reply. From what you write, we can see how desperate you must be. Unfortunately, we also don't have anything else to offer, especially no clinical trials in such critical situations.
Wit our best wishes for your father and yourself
TOF Wagner, MD, Coordinator ERN-LUNG

Hello,
the ERN-LUNG Expert, Prof. F. Bonella, Lead of the Sarcoidosis Core Network, has responded to your question. He wrote:
Dear patient,
tongue and oral involvement in sarcoidosis can lead to dysfunction in speaking and eating with reduction in quality of life (I have a couple of patients with this rare manifestation), i.e. treatment is needed asap.
If you share the information about the country of origin, I can suggest a specific sarcoidosis center and provide the contact of the Specialist.
Best wishes,
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator of ERN-LUNG

Hello,
your story does not sound so unusual to pulmonary physician: cough and sputum are what we usually see I our outpatient clinics. You describe the diagnostic procedures that have been done but do not mention a CAT Scan of the chest. This is especially relevant to make sure there is no bronchiectasis (BE). It would be necessary to talk to your treating physician to clarify whether this is an option for you. We certainly cannot make a diagnosis from a distance and it seems a good idea to see a pulmonary specialist
Best wishes
TOF Wagner, MD, coordinator of ERN-LUNG

Hi,
from what you write it does not seem clear whether your condition is due to graft-versus-host reaction or due to COVID associated lung damage or a combination of these. In France there is a very well functioning network for rare and severe pulmonary conditions and I think you should ask your physician to get in contact with this network (respifil). Depending on where you live they should be able to recommend who to address: https://respifil.fr/
Best wishes
TOF Wagner, Coordinator of ERN-LUNG

Hello,
we really have to excuse but your question got lost in one of the very special inboxes of our system and now re-apperared. sorry for the extreme delay.
Prof. F. Bonella wrote.
"Yes, Prolia is an excellent alternative to bisphosphonates and there are no contraindications in sarcoidosis. At yet, there are no official guidelines on bone protection for patients with sarcoidosis."
Best wishes
Dr TOF Wagner, Coordinator of ERN-LUNG

Hi,
it is obvious that we will not be able to solve the problem or find a diagnosis with this little info. We can though offer to discuss all detailed information including all data and CT-Scans etc. within an expert panel we would be able to set up for next week wednesday. A number of European Lung experts will meet and discuss such cases. Please advise the physician in charge to get n contact with me via the following email address
t.wagner@em.uni-frankfurt.de
and we will do our best to help
Best wishes
Thomas Wagner, MD, Coordinator ERN-LUNG

Hi,
Prof. Kreuter, Heidelberg, Germany, one of the ILD Core Network Leads of ERN-LUNG has answered your question. He wrote:
"Without having the possibility to evaluate the CTs of the lungs and without knowledge of further clinical information it is almost impossible to give a good advice. With some probability an acute exacerbation of an underlying pulmonary fibrosis may have occurred or an ARDS may be present. Both would fit with the clinical development you describe. Therapy should be according to current guidelines."
I would like to add, that your narrative sounds like your uncle has been transferred to a specialist centre and we know quite a few of these centers in Italy, which means that such centers have access to all treatment options available in Europe.
I wish you and especially your uncle all the best
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG



Mit freundlichen Grüßen,

Prof. Dr. Michael Kreuter

Hi,
the Centre Hospitalier de Luxembourg (CHL; Tel.: +352 44 11 11) is the partner of ERN-LUNG for all of Luxembourg. In this Hospital you should get in contact with Dr Gil Wirtz, he is the one.
Best regards
Thomas Wagner, MD, Coordinator of ERN-LUNG

Hi,
sounds like the Sarcoidosis took a favourable course and no treatment has been necessary. We usually advise to take all necessary vaccinations, i.e. we do not have any evidence that SARS-CoV-2-vaccination would be associated with an increased risk of complications in Sarcoidosis. Most experts strongly recommend vaccination in these patients. If the attending physician wants some more info you can provide him with the following paper: Manansala M, Chopra A, Baughman RP, et al. COVID-19 and Sarcoidosis, Readiness for Vaccination: Challenges and Opportunities. Front Med (Lausanne). 2021;8:672028. Published 2021 Apr 30. doi:10.3389/fmed.2021.672028
Best regards
TOF Wagner, MD, Coordinator of ERN-LUNG

Hi,
ERN-LUNG does not have a Member in Romania, who is an expert in interstitial lung disease and that would include lung fibrosis. If you want a second opinion, your doctor, who is caring for you in Romania could give us the info he has and we would discuss options with him, We can do this via a cross-border web conference. If that is not sufficient, we might decide then, that it would be best to see you in one of the EU Member States where an expert would have a chance to review your situation. This is complicated these days by the pandemic and traveling restrictions. If your doc would not be willing to do this, we could arrange for you to send your file for review.
If you need help in getting this started, please, get in contact with the ERN-LUNG network coordination team by sending an email to info@ern-lung.eu
All the best
TOF Wagner, MD, Coordinator ERN-LUNG

Hi,
the service you ask for cannot be provided by the ERN as a group or institution. Such services can only be offered by an expert. If you want to have an expert opinion in Germany I can give you contact data.
Best regards
TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hi,
I have been in contact with Prof. Jean-Yves BLAY, coordinator of EURACAN, the ERN on rare cancers, and they have the very best sarcoma specialists in their network.
He advised that you can either get in contact with Dr Javier MARTÍN BROTO, Unidad de Oncología Médica, Oncología Radioterápica y Radiofísica, Hospital Universitario Virgen del Rocío, Avenida Manuel Siurot s/n, 41013 SEVILLA, Spain, Phone: 34 955 01 22 18, or with Prof. Blay, who is also leading the French Sarcoma group. His contact data: Centre Léon Bérard, 28, rue Laennec ? 69373 Lyon, Phone: 04 78 78 51 26
Hope this can help
Best regards
Thomas Wagner
Coordinator ERN-LUNG

Dear parents,
Prof. Schlösser, head of our neonatology Dept. has given the following answer:

"Dear family,
I am sorry that I also have few ideas about how to help your son Albert really. In my opinion, the colleagues have done all options in this severe case of BPD. The medication leaves hardly any effective changes open. I don't know if your son is still intubated or has a tracheostoma. This may help to make ventilation easier. Of course, I can't say more without X-rays.
Best regards
Rolf Schlößer
Prof. Dr. med. Rolf Schlößer
Universitätsklinik Frankfurt"

Best wishes
Thomas Wagner, M.D., Coordinator of ERN-LUNG

Hi,
Actually, we don’t have any colleagues in Romania who are members of our European Reference Network ERN-LUNG. Since Romania is a Member State of the European Union you are free to see a doctor in any country, e.g. in Germany. If you want to be seen it would make sense to send some medical info before travelling. Ask you physician to prepare a short report and send it to us. We will then see whether it seems necessary to travel or whether we should just have a video consultation.
Usually Löfgren-Syndrome disappears without leaving sequalae and thus, we would not consider Sarcoidosis as a very likely diagnosis after “only” two weeks of coughing. If the cough will not subside one has to find the cause – even if it is not sarcoidosis.
Best regards
Prof. Dr. TOF Wagner
Coordinator ERN-LUNG

Hi,
we usually cannot recommend a person like a doctor or any other specialist, since this would be unfair to many other specialists who have as much expertise as the one we might want to recommend. We do have an ERN-LUNG Member Health Care Provider (Hospital) in Heidelberg, though. The contact person in the Lungenklinik Heidelberg Rohrbach is Prof. Kreuter and he might be able to give you the recommendation you are looking for. You should get in contact with him (Email kreuter@uni-heidelberg.de)
Best regards
Thomas Wagner
Coordinator ERN-LUNG

Hi,
one of our ERN-LUNG experts from Madrid responded to your question:
"If this girl lives in Madrid I think “Hospital 12 de Octubre” would be an excellent option. The respirology department has a specific unit for "difficult to treat and severe asthma".
The patient could ask to her General Practitioner in Madrid for a derivation to this unit.*
Hope this helps the patient!
Best regards
Thomas Wagner
Coordinator ERN-LUNG

Hi,
Since we are only in the phase of getting this system to run, I have to apologize for not answering earlier. The Core Network Interstitial Lung Disease has not answered yet. This is why I take the freedom to answer myself now, not to let the question unanswered.
There are los of basic science projects and clinical trials being undertaken by numerous groups in Europe and worldwide. The ERS and ERN-LUNG try to support these groups and their endeavors by making connections and supporting networking and cross-border collaborations. The ERS funds several activities in the field of interstitial lung diseases in the attempt to speeding up the progress in diagnostic and therapeutic results to the best of the patients.
Best regards
Thomas Wagner

Hi,
This sounds like a very specific and very very rare combination of two rare diseases: YNS plus eosinophil Asthma
Beste regards
Thomas

Hallo,
wie Sie aus der Information entnehmen konnten, die Sie beim Aufrufen unserer EXABO-Seite gesehen haben, dürfen wir natürlich keine individuelle ärztliche Beratung bei Patienten, die wir nicht kennen, vornehmen. Vielleicht sollten Sie sich in einem spezialisierten Sarkoidose-Zentrum vorstellen. Eine Liste finden Sie bei der Selbsthilfe- Organisation in Deutschland: https://www.sarkoidose.de/
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Koordinator ERN-LUNG

Hallo,
wir können nicht so gut einen einzelnen Experten empfehlen, weshalb es am besten wäre, sich an die Selbsthilfe zu wenden: Da ist an erster Stelle die Deutsche Sarkoidose Vereinigung zu nennen, die auch Mitglied in ERN-LUNG ist. https://www.sarkoidose.de/
Hier gibt es dann auch die Informationen zu den Regionalgruppen usw.
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Koordiantor ERN-LUNG

Hallo,
grundsätzllch kommt bei den von Ihnen aufgelisteten Beschwerden eine Sarkoidose in Betracht, allerdings sind die Beschwerden keinesfalls beweisend oder auch nur diagnoseweisend. Es kommen eine gaze Reihe von Erkrankungen in Frage, die ausgeschlossen werden sollten. Es klingt so, dass sinnvollerweise ein Internist einmal schauen sollte, was bereits untersucht und ggf. ausgeschlossen wurde.
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
für die verspätete Antwort muss ich mich entschuldigen, wir hatten erhebliche technische Probleme.
Herr Prof. Bonella schreibt:
"1) Nein, es gibt keinen bekannten Zusammenhang, wobei viele Beschwerden zu beiden Krankheitsbildern passen.
2) Ja, an der Ruhrlandklinik in Essen. Das ist die einzige ASV Ambulanz für Sarkoidose in NRW."
Beste Grüße
Prof. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
die verspätete Antwort bitte ich zu entschuldigen, wir hatten ein erhebliches technisches Problem.
Herr Professor Bonella schreibt:
"Der Patient sollte am besten eine komplette Lungenfunktionsdiagnostik bekommen. Eine obstruktive Ventilationsstörung (d.h. Asthma) kann sich nach Remission der Sarkoidose entwickeln und persistent sein. Eine adäquate Therapie mit Bronchodilatoren sollte rechtzeitig eingeleitet werden. Eine Abklärung wegen Sjögren Syndrom (Sicca-Syndrom) beim Rheumatologe sollte ebenfalls erfolgen."
Beste Grüße
Prof. TOF Wagner
Coordiantor ERN-LUNG

Hallo,
tatsächlich beginnt die Behandlung der Sarkoidose bei den Patienten, die eine Behandlung benötigen, immer sehr ähnlich: man setzt vom Cortison abgeleitete Medikamente, sog. Corticosteroide wie das von Ihnen genannte Methyprednisolon ein. Es kann auch auf Medikamente zurückgegriffen werden, die dazu verwendet werden, die Menge des benötigten Corticoids zu reduzieren. Zu diesen Medikamente gehören auch solche aus dem Bereich der Zytostatika, dann allerdings in sehr niedriger Dosierung.
Zu Ihren Fragen im Einzelnen:
1.Da ich seit langem starke Schmerzen in der LWS und im Becken habe (trotz Metamizol oder Meloxicam), kann ich davon ausgehen, dass die sich mit medikamentöser Therapie der Sarkoidose bessern?
Typischerweise: ja
2. Was passiert mit den Granulomen und dem Knochen/Knochemark unter medikamentöser Behandlung mit der Zeit? Bleiben da Löcher im Knochen zurück?
Die Löcher werden teilweise kleiner, teilweise verschwinden sie, teilweise bleiben Reste zurück. Typischerweise sind solche Löcher, insbesondere wenn sie die Stabilität nicht beeinträchtigen, eher ohne große Bedeutung.
3. Wie sieht die Standardtherapie bei Knochen-Sarkoidose aus? Wird zuerst mit Methylprednisolone behandelt? Mit welcher Dosis fängt man an und wie lange?
s.o., die Therapie beginnt bei der Sarkoidose immer ähnlich, unabhängig davon, ob eine Knochenbeteiligung vorliegt oder nicht. Bei der Knochen-Beteiligung gibt es besondere Möglichkeiten, die aber nur im Ausnahmefall von Bedeutung sind.
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
bisher sind Berichte über schwere Verläufe bei Sarkoidsepatienten glücklicherweise die Ausnahme. Eine stabile Situation ist nicht mit einem erhöhten Risiko verbunden, eher die immunsuppressive Therapie. Die Sarkoidose-typische Lymphopenie selbst scheint nicht ursächlich für einen schweren Verlauf zu sein. Einen guten Überblick finden Sie bei der Deutschen Sakoidosevereinigung (https://www.sarkoidose.de/).
Beste Grüße Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG)

Hallo,
Sarkoidose stellt keine Kontraindikation für eine Impfung dar, es gilt eine allgemeine Impfempfehlung, von der Sarkoidose auch keine Ausnahme darstellt. Es gibt schon eine große Zahl von Erfahrungen mit Impfungen bei Sarkoidosepatienten, und es gibt keine Hinweise darauf, dass es im Vergleich zu anderen Patienten zu vermehrten Komplikationen oder unerwünschten Nebenwirkungen kommt.
Beste Grüße
Prof. Dr. Thomas Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
in Ihrem alter ist ein Bluthochdruck ja nicht ungewöhnlich und dieser hat in der Regel weder etwas direkt mit der Erkrankung noch mit der von Ihnen genannten Sarkoidose-Therapie zu tun. Die übrigen Beschwerden können auch nicht automatisch der Sarkoidose zugerechnet werden - dazu müsste man genauer wissen, wie sich die Sarkoidose bei Ihnen zeigt, wo, und warum sie behandelt wird, ob die eigentlich zur Behandlung führenden Probleme auf die Therapie angesprochen haben usw. Sie sehen schon, das ist nichts, was man per Internet aus der ferne klären kann. wenn Sie bei einem Sarkoidosezentrum betreut werden, sollten Sie diese Fragen ansprechen, wenn nicht, lassen Sie sich vielleicht am besten einmal dorthin überweisen.
Mit den besten Wünschen
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
für die in Deutschland zugelassenen Impfstoffe gibt es keine Beschränkung bezüglich bestehender - auch nicht der von Ihnen genannten - Erkrankungen. Grundsätzlich kommen deshalb alle Impfstoffe in Frage, denn inzwischen ist ja auch die Altersbeschränkung für den Astra-Zeneca-Impfstoff zurückgenommen worden.
Mit den besten Grüßen
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
aus dem Betreff entnehme ich, dass möglicherweise neben der Vorgeschichte eines Mamma-Karzinoms auch eine Sarkoidose besteht (das ist ja der meist verwendete Name, die Bezeichnung Morbus Boeck ist etwas aus der Mode gekommen). Diese selbst stellt keine Kontraindikation für eine Impfung dar. Auch das Mamma-Karzinom oder eine früher erforderliche Behandlung (Bestrahlung) ist kein Grund, auf die Impfung zu verzichten.
Ich wünsche alles Gute
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
die Diagnose einer Sarkoidose kann durch eine histologische Untersuchung und/oder die Zusammenschau andere Befunde wie BAL (Lungenspülung bei der Bronchoskopie), typische Bildgebung, Blut-Test-Ergebnisse und den Verlauf bzw. das klinische Bild gestellt werden. Durch eine einzelne diagnostische Maßnahme wie ein CT des Herzens gelingt das nicht. Zu beachten ist auch, dass zum Nachweis eines Befalls des Herzens die Magnet-Resonanz-Tomografie (MRT) wohl besser geeignet ist, allerdings auch nur, wenn die MRT unter bestimmten Bedingungen durchgeführt wird. Zu Ihrem Dilemma, dass die Bronchoskopie keine Sicherung der Diagnose ergab, weil die typischen Granulome nicht gefunden wurden, kann man sagen, dass dies nicht ungewöhnlich ist, weil die Biopsien bei der Bronchoskopie schon sehr klein sind. Wurde eine Broncho-alveoläre Lavage (BAL) gemacht?
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
da die Sarkoidose einen Systemerkrankung ist und als solche praktisch alle Organe betreffen kann, müsste man antworten: Ja.
Ich kann aber den Hintergrund der Frage nicht richtig einordnen, da ich nicht weiß, ob Sie als Frager von der Lungensarkoidose ausgehen und den Lymphstau in den Beinen, in den Armen oder gar im Bauchraum oder Rippenfellspalt meinen. Vielleicht können Sie das noch näher ausführen?
beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Koordinatort ERN-LUNG

Hallo,
die Erkrankungen können aber müssen nicht mit einem erhöhten Risiko für einen schweren Verlauf der Corona-Erkrankung einhergehen. Neben dem Alter fällt ganz besonders die Schwere der jeweiligen Erkrankung ins Gewicht. Ein leichtes, gut eingestelltes Asthma ist nicht mit einem erhöhten Risiko verbunden. Da ich nicht weiß, wie Ihre Befunde im Detail sind und ich sie ja auch nicht sehen und untersuchen kann, wird eine Antwort aus der Ferne immer ungenau sein. Es ist sicher sinnvoll, das mit Ihrem Lungenfacharzt zu besprechen, der das am besten beurteilen kann.
Mit den besten Wünschen
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
da ich schlecht einen einzelnen Experten empfehlen kann, möchte ich vorschlagen, dass Sie sich an die Patientenselbsthilfe für Sarkoidosebetroffene wenden. Die können Ihnen unter Berücksichtigung Ihres Wohnortes einen Auskunft geben (https://www.sarkoidose.de/).
Beste Wünsche
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
da ich nicht weiß, in welchem Zusammenhang diese Frage gestellt wird, kann ich nicht für eine Antwort sorgen - sind Sie von einer Seltenen Erkrankung betroffen oder fragen Sie sich, ob die Beschwerden Ausdruck einer SE sein könnten?
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
Infliximab gehört sicher zu den wichtigen Kandidaten, wenn es darum geht, in Zukunft die Therapiemöglichkeiten bei Sarkoidose zu erweitern. Derzeit gibt es noch keine Leitlinienempfehlung einer Behandlung mit dieser Substanz, so dass eine Therapie damit als off-label-use nur in Frage kommt, wenn die Behandlungen mit Cortocosteroiden, Methotrexat und/oder Azathioprin nicht erfolgreich ist oder zu unzumutbaren Nebenwirkungen führt. Es gibt meines Wissens noch keine publizierte kontrollierte Studie zu dem Thema, wohl aber positive Fallberichte. Hierbei ist aber auch zu bedenken, dass die Ergebnisse von Behandlungserfolgen bei der Neuro-Sarkoidose nicht automatisch auf die Behandlung der Lungen-Sarkoidose zu übertragen sind. Sie sollten sich unbedingt in einem Sarkoidose-Zentrum vorstellen, wo Erfahrung mit allen Formen der Sarkoidose und allen Formen der Therapie vorliegen.
Mit den besten Grüßen
Prof. Dr. TOF Wagner, Koordinator ERN-LUNG

Hallo,
da es keine Daten zu Ihrer Frage gibt, kann ich gut nachvollziehen, dass Ihre betreuende Ärztin das ganz Ihnen überlässt, das zu entscheiden. Sowohl 5 als auch 4 mg Prednisolon liegen unterhalb des Radars. Stellen Sie sich vor, ein Erreger ist zu klein, um im Mikroskop erkennbar zu sein – da macht es dann keinen Unterschied, ob er ein bisschen kleiner oder größer ist – zu klein ist er in jedem Fall. In so einer Situation befinden Sie sich offensichtlich mit der Steroiddosis.
Wurde jemals ein Auslassversuch gemacht? Wenn dies nicht der Fall ist, könnte man ja darüber nachdenken, und dann wäre die weitere Reduktion in kleinen Schritten ein möglicher Weg. Viele Krankheitsverläufe befinden sich nach langer Therapie im Ruhezustand und man kann wohl uneingeschränkt festhalten, dass eine überflüssige Therapie immer eine schlechte Therapie ist. Ob man einen solchen Auslass- oder Absetzversuch unternehmen will, hängt natürlich sehr vom bisherigen Verlauf – frühere Auslassversuche? – ab.
Mit den besten Wünschen
Prof. Dr. TOF Wagner, Koordinator ERN-LUNG

Hallo,
es gibt eine ganz neue (2020) Studie in mehr als 8.000 Patienten aus Schweden, bei denen das Risiko für eine „schwere Infektion“ bei unbehandelten Sarkoidosepatienten um ca. 50% erhöht war, bei immunsuppressiv behandelten Patienten war das Risiko noch einmal höher. Ähnlich solide Daten gibt es für die banalen Erkältungserkrankungen nicht, für Sars-CoV2 gibt es keine belastbaren Zahlen. Der Verlauf eines Virusinfektes ist mehr von der Ausgangssituation (Zustand der Lunge bzw. Intensität/Dosis der Immunsuppression) abhängig als von der Diagnose allein.
Bei stark ausgeprägter Lungen-Sarkoidose findet man häufiger einen Reflux, was aber eher Folge der veränderten Mechanik von Zwerchfell, Lunge und Atmung ist, als dass es ursächlich in Frage kommt.
Mit den besten Wünschen
Prof. Dr. TOF Wagner, Koordinator ERN-LUNG

Hallo,
da Ihre Haut schon einmal mit einer überschießenden Reaktion auf die Tattoos geantwortet zu haben scheint, kann man nicht wirklich grünes Licht für einen neue Tätowierung geben. Ich kenne keine Studien zu dem Thema, aber ich würde Ihnen eher abraten.
Mit den besten Wünschen
Prof. Dr. TOF Wagner, Koordinator ERN-LUNG

Hallo,
die Therapie der Sarkoidose ist praktisch immer – unabhängig von den betroffenen Organen – auf einer Therapie mit Cortison aufbauend. Man kann versuchen, mit anderen Substanzen auf längere Sicht Cortison einzusparen. Cortison-Unverträglichkeit ist extrem ungewöhnlich, so dass möglicherweise damals Azathioprin der Grund für die Unverträglichkeit gewesen sein kann. Heute kann man die Azathioprin-Komplikationen durch einen genetischen Test vorab wahrscheinlich oder unwahrscheinlich machen. Aber das ist ein späteres Thema. Denn erst muss mit speziellen Untersuchungen (echocardiografie und Magnet Resonanz-Tomografie) des Herzens geklärt werden, ob eine Herz-Sarkoidose vorliegt. Wenn eine Behandlungsindikation besteht, sollte unbedingt in einem Sarkoidose-Zentrum noch einmal über einen Behandlungsversuch mit Cortison nachgedacht werden.
Mit den besten Wünschen
Prof. Dr. TOF Wagner, Koordinator ERN-LUNG

Hallo,
Ja, natürlich gibt es auch solche Spezialisten in Deutschland. Ob es Sinn macht, Sie bei einem solchen speziell an der Sarkoidose des Herzens interessierten Kollegen vorzustellen, müssten Sie mit Ihrem betreuenden Pneumologen besprechen. Dieser kann sich gerne an uns wenden. Zu Ihrer zweiten Frage kann man allgemein sagen, dass bei einer Reaktivierung oder einem Rezidiv der Sarkoidose, das Muster der Organbeteiligung meist dem der vorausgegangenen Episode entspricht, manchmal kommen Organe hinzu, dass betroffene Organe ausgespart belieben, ist eher ungewöhnlich.
Mit den besten Wünschen
Prof. Dr. TOF Wagner, Koordinator ERN-LUNG

Hallo,
Ihre Bedürfnisse können Sie gut artikulieren, so dass es möglich sein sollte, einen Arzt zu finden, der Ihren Wünschen nahekommt. Wir können sicher nicht zu einer Empfehlung einer alternativmedizinischen Behandlung raten. Wir sind ja ein Netzwerk, das zur wissenschaftlichen Evidenz beiträgt und deshalb natürlich auch dieser verpflichtet ist.
Mit den besten Wünschen
Prof. Dr. TOF Wagner, Koordinator ERN-LUNG

Hallo,
diese Frage kann man nur beantworten, wenn man den Patienten gut kennt und eine ganze Reihe von Untersuchungsergebnissen zur Verfügung hat.
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
es ist grundsätzlich so, dass eine Sarkoidose sich auch am Knochen zeigen kann - typischerweise geht das aber mit ganz spezifischen radiologischen Veränderungen einher. Auch wenn das Befallmuster bei Sarkoidose nicht vorhersagbar ist, ist nicht automatisch von einem Sarkoidosebefund auszugehen. Ein Internist oder Rheumatologe kann das bestimmt näher eingrenzen, wobei die Sarkoidose nur zu den auch möglichen Ursachen zählen wird.
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Koordinator ERN-LUNG
p.s. wir bitten um Entschuldigung für die späte Antwort
p.p.s. wir haben einige persönliche Daten gelöscht, damit sie nicht unnötigerweise im Netz verfügbar sind

Hallo,
tatsächlich haben wir in unserem Netzwerk keinen Kollegen aus der von Ihnen angegebenen Region.
Bestimmt finden Sie aber auf den Seiten der Selbsthilfegruppen Ansprechpartner in Ihrer Region, so dass Sie vielleicht dort (Deutsche Sarkoidosevereinigung e.V. https://www.sarkoidose.de ) einmal auf die Suche gehen sollten.
Mit den besten Grüßen
Prof. Dr. TOF Wagner
Coordinator ERN-LUN

Hallo,
belastbare Belege im wissenschaftlichen Sinn für einen therapeutischen Nutzen einer sog. Heilstollenbehandlung gibt es nicht. Ausdauertraining macht fast immer Sinn, auf die richtige Dosis kommt es an. Man kann solches Training übertreiben, dann ist es wegen Sauerstoffmangel oder Erschöpfung der Atempumpe oder Überlastung der rechten Herzkammer eher schädlich als nützlich. Wenn man sich beim sog. Training unterfordert, ist es nicht nützlich. Sie sollten sich bei Ihrem Sarkoidosesepzialisten beraten lassen, wo denn die Intensität des Trainings liegt, damit Sie nicht zu viel aber auch nicht zu wenig Belastung einplanen.
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Koordinator ERN-LUNG

Hallo,
ja man kann versuchen, die durch Kortison erreichten Therapie-Effekte auch mit anderen Medikamenten zu erreichen. Als ersten Schritt muss man aber mit dem betreuenden Sarkoidosespezialisten prüfen, ob überhaupt einen Indikation für einen dauerhafte Therapie erforderlich ist. Auch muss man prüfen, ob einen Kortison-Dosis, die den Zucker durcheinander bringt, angemessen ist. Oft wird zwar der Insulinbedarf durch Corticoide erhöht, aber dass der Zucker dann unberechenbar wird, ist eher ungewöhnlich, so dass man auch nach anderen Gründen für ein Durcheinander suchen muss. Steht eine Behandlungsnotwendigkeit außer Frage, kann ein Versuch mit Azathioprin gerechtfertigt sein, das zumindest bezüglich der Zuckereinstellung unproblematisch ist.
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Koordinator ERN-LUNG

Hallo,
die meisten Lungenfachärzte haben Erfahrung in der Behandlung der Sarkoidose, gute Tipps über Erfahrungen mit bestimmten Ärzten gibt es in der Regel von den Selbsthilfegruppen – In Wien gibt es eine Gruppe, die Sie hier erreichen können: wien@sarko.at.
Wir können natürlich nicht alle Kollegen kennen und noch weniger gut diese beurteilen, weshalb wir auch keine Empfehlungen abgeben können. Von unserem ERN-LUNG Referenzzentrum im Universitätsspital in Wien haben wir zwei Namen genannt bekommen, wo Sie bestimmt mehr Informationen erhalten können: Primarius Univ Prof Dr Wolfgang Pohl, Gesundheitszentrum Altheizing, Kuppelwiesergasse 15/5, 1130 Wien, http://www.lungenarzt-pohl.at, und Priv.-Doz. Dr. Arschang Valipour, Ordinationszentrum Döbling, Heiligenstädter Straße 46-48, 1190 Wien, www.derlungenfacharzt.at.
Ich hoffe, das hilft weiter
Mit den besten Wünschen
Prof. Dr. TOF Wagner, Coodinator ERN-LUNG

Hallo,
es ist sehr ungewöhnlich, eine Augensarkoidose zu diagnostizieren, wenn sonst keine Sarkoidose vermutet werden muss. Die Sarkoidose der Mutter ist auch nur ein schwacher Hinweis. Sie können sich aber sicher an Prof.Taube oder Dr. Bonella in Essen wenden, die sehr viel Erfahrung mit Sarkoidose haben und Ihnen sicher auch einen kooperierenden Augenarzt nennen können. pneumologie@ruhrlandklinik.uk-essen.de
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hi,
Sorry for answering so late, but we had a technical problem due to a question that was contaminated by a virus which blocked the hole system.
Did you try to get in contact with https://www.kartagener-syndrom.org/index.php/verein. this is the patient organization for pcd patients and parents - they should be able to recommend some specialist near by.
Besst regards
Thomas Wagner, MD, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
leider hat die PCD-Gruppe bisher nicht antworten können, weshalb ich wenigstens Ihnen eine Rückmeldung geben will. Wir können leider auch nicht viel mehr sagen als das, was die öffentlichen Stellen – allen voran das Robert Koch Institut als Bundesbehörde – dazu sagen: Abstand halten und auf Hygiene achten. Das ist natürlich Eulen nach Athen tragen, wenn man das Eltern von einem Kind mit PCD sagt, aber mehr gibt es wirklich nicht.
Ich war jetzt sehr erfreut, aus Norditalien eine Nachricht von einem Kollegen zu erhalten, der trotz der dramatischen Verhältnisse dort, in seiner großen Spezialambulanz keine Fälle von COVID-19 Erkrankungen bei CF-Patienten hat. Sie wissen ja sicher, dass die CF oder Mukoviszidose in mancher Hinsicht (Lungenprobleme) ein wenig ähnlich ist wie die PCD. Das heißt aber vielleicht, dass es auch bei PCD nicht unbedingt mit so großen Problemen zu rechnen sein muss.
Ich wünsche Ihnen Alles Gute
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner

Hallo,
das ist eine gute Frage, die wir leider nicht auf Evidenz gestützt beantworten können. Bisher gibt es unseres Wissens keine Studien zu dieser Frage, man müsste zur Klärung eine Studie durchführen.
(Beantwortet von Petra Pennekamp)
Mit den besten Grüßen

Hallo,
sorry für die verspätete Antwort - wir hatten technische Probleme, die aber jetzt hoffentlich behoben sind.
Es gibt einige Einrichungen in Deutschland, die bei Orpha.net als Erxpretenzentren gelistet sind. Schauen Sie selbts nacht: https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Clinics_Search_Simple.php?Clinics_Clinics_Search_ActivitiesList_Sort=null&lng=EN&LnkId=10802&Typ=Pat&CnsGen=n
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
Vielen Dank für Ihre vielen Fragen, aber Herr Prof. Bonella, Essen, Leiter unseres Core-Netzwerkes für Sarkoidose innerhalb von ERN-LUNG, weist mit gutem Grund darauf hin, dass wir keine ärztliche Betreuung von Patienten per EXABO vornehmen dürfen (Lesen Sie bitte noch einmal unsere Informationen auf der EXABO-Webseite). Daher können Ihre spezifischen Fragen nicht per EXABO beantwortet werden.

Die Frage nach Experten in München beantworten wir gerne: Auf der Homepage der Selbsthilfe finden Sie einen umfangreiche Liste, in der Sie die geeignete Anlaufstelle finden können. https://www.sarkoidose.de/
Herr Prof Jürgen Behr und Frau Dr Gabriela Leuschner sind Experten für interstitielle Lungenerkrankungen und Sarkoidose an der LMU. Hier die Webseite: https://www.lmu-klinikum.de/innere-medizin-5/kontakt/arzteteam/6cffde416243358c
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Koordinator ERN-LUNG

Hallo,
wir können natürlich nicht alle Spezialisten kennen, weshalb es schwierig ist, eine einzelne Empfehlung auszusprechen. Vielleicht kann Ihnen die Sarkoidose Selbsthilfe Schweiz weiterhelfen (https://www.sarkoidose.ch/de/, in Deutschland findet man detaillierte Info hier: https://www.sarkoidose.de/). Ich weiß, dass Frau Prof. Prasse, früher in Hannover Mitglied unseres Europäischen Netzwerks, jetzt im Universitätsspital Basel tätig ist. Dort wir man Ihnen weiterhelfen können (lufu@usb.ch; Tel. +41 61 265 51 80 und +41 61 265 51 84; Telefonisch sind wir zwischen 8-10 Uhr und 13-15 Uhr erreichbar).
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Koordinator ERN-LUNG

Hallo,
der Sprecher des Sarkoidose-Netzerks innerhalb ERN-LUNG, Herr Prof. Bonella, Essen, schreibt dazu Folgendes:
"Das entspricht nicht den Leitlinien und ist typischerweise überflüssig. Ein Röntgen Thorax ein bis zweimal jährlich ist ausreichend. Wenden Sie sich an ein Sarkoidose-Zentrum; eines in Ihrer Nähe finden sie auf der Hompage der Selbsthilfgruppe https://www.sarkoidose.de/
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Koordinator ERN-LUNG

Hallo,
wir kennen nicht alle Spezialisten, weshalb es schwierig ist, eine Empfehlung auszusprechen. Vielleicht kann Ihnen die Sarkoidose Selbsthilfe Schweiz weiterhelfen (https://www.sarkoidose.ch/de/, in Deutschland findet man detaillierte Info hier: https://www.sarkoidose.de/). Ich weiß, dass Frau Prof. Prasse, früher in Hannover Mitglied unseres Europäischen Netzwerks, jetzt im Universitätsspital Basel tätig ist. Dort wir man Ihnen weiterhelfen können (lufu@usb.ch; Tel. +41 61 265 51 80 und +41 61 265 51 84; Telefonisch sind wir zwischen 8-10 Uhr und 13-15 Uhr erreichbar).
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Koordinator ERN-LUNG

Hallo,
Herr Professor Bonella, Essen, Lead des Sarcoidosis Core Network von ERN-LUNG hat folgende Antwort bereitgestellt:
"Es ist üblich, dass die Granulome im Lymphknotengewebe viel häufiger als im Lungengewebe nachgewiesen werden, vor allem im Stadium I oder II. Am besten sollte eine Zweitmeinung in einem Sarkoidose Referenzzentrum eingeholt werden.
Die Diagnose Sarkoidose wird ebenfalls durch passende klinische Eigenschaften und funktionelle Einschränkungen bestätigt. Mögliche Manifestationen außerhalb der Lunge und der Lymphknoten (Nieren, Augen und Leberbeteiligung zum Beispiel) sollten auch sorgfältig untersucht werden.“
Beste Grüße
TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
die besten Tipps bekommt man bei der Selbsthilfe, in diesem Fall SHG Sarkoidose Wien:
Hansi schrieb:
Die Empfehlung der lokalen Patientengruppe ist das AKH in Wien, und zwar die pneumologische Ambulanz mit einem Termin bei Dr. Claudia Guttmann-Ducke:
https://www.akhwien.at/default.aspx?pid=601

Eine Alternative näher bei St. Pölten ist die pneumologische Ambulanz im UKH Krems bei Dr. Sabin Handzhiev:
https://krems.lknoe.at/fuer-patienten/klinische-abteilungen/pneumologie/team-pneumologie

Ebenfalls wie Wien eine Bahnstation von St. Pölten entfernt ist auch das KUK in Linz mit Dr. David Lang:
https://www.kepleruniklinikum.at/kliniken-einrichtungen/innere-medizin-4-pneumologie-und-infektiologie/team/



LG, Hansi

Johann Hochreiter
SHG Sarkoidose
www.sarko.at

T.O.F. Wagner

Hallo,
wir können nicht so gut einen einzelnen Experten empfehlen, weshalb es sich am besten wäre sich an die Selbsthilfe zu wenden: Da is an erster Stelle die Deutsche Sarkoidose Vereinigung zu nennen, die auch Mitglied in ERN-LUNG ist. https://www.sarkoidose.de/
Hier gibt es dann auch die Informationen zu den Regionalgruppen usw.
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Koordiantor ERN-LUNG

Hallo,
Prof. Bonella aus Essen, Lead of the Sarcoidosis Core Network of ERN-LUNG, hat geantwortet:
"Lieber Patient,
relativ häufig kann man eine Neurosarkoidose nicht zu 100% sichern. Die Biopsie ist sehr schwierig, die Liquor Analyse kann helfen (zeigt Lymphozytose und erhöhte ACE Wert) aber ohne Biopsie bleibt die Sarkoidose nur „wahrscheinlich" . Da die häufige alternative Diagnose Multiple Sklerose ist, kann eine Cortisontherapie nicht schaden. Wenn die Symptome ausgeprägt sind, würde ich seitens des Patienten nicht zögern. Die Neurosarkoidose ist gefährlich und kann zu permanentem Schaden führen, genauso wie die MS. Anbindung an ein Sarkoidose-Zentrum wird empfohlen."
Beste Grüße
Prof. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
sowohl die Beteiligung der Knochen an der Sarkoidose als auch die des Herzens ist so relativ häufig, dass in jedem Sarkoidose-Zentrum die dort tätigen Spezialisten alsAnsprechpartner empfohlen werden können. Wenn sie ein Sarkoidose-Zentrum in Ihrer Region suchen, können Sie sich an die Patientenorganisation unter www.sakoidose.de wenden.
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
die Zentren für Kinderchirurgie, wo solche Eingriffe vorgenommen werden, haben in der Regel erfahrene Partner an ihrer Seite, so dass ich grundsätzlich sagen würde, dass die Frage dort anzubringen wäre. Die Tatsache, dass Sie sich an uns wenden, könnte dafür sprechen, dass man Ihnen keinen Tip geben konnte. In dem Fall sind Sie mit Ihrem Kind sicher in einem Zentrum mit Kinder-Pneumologie gut aufgehoben. Schreiben sie bitte eine Mail an info@ern-lung.eu und geben Sie an, wo (Großraum) Sie eine Versorgung suchen, dann kann ich vielleicht einen Vorschlag machen.
Mit den besten Grüßen
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
Prof. Bonella, der Leiter des Sarkoidose-Core network von ERN-LUNG schrieb zu Ihren Fragen:
1.) Wie sieht erfahrungsgemäß eine Therapie der Neurosarkoidose unter Azazthioprin aus ?
"Falls der Therapie-Erfolg im Verlauf sich bestätigt, wird Azathioprin langsam reduziert (über Monate) und dann abgesetzt. Das gleiche gilt für Prednisolon."


2.) Wie gelingen perspektivisch sichere Reduzierungsversuche der Medikamente ? Der il2-Rezeptor war bei Ausbruch der Krankheit 4fach erhöht, aktuell unter den Medikamenten unauffällig im Rahmen. ACE immer unauffällig. Ist der il2-Rezeptor eine zuverlässige Laborgrösse zur Überwachung der Krankheitsaktivität auch bei Neurosarkoidose ? Welche weiteren spezifischen Laborwerte gibt es noch ?

"Die Laborwerte (Sarkoidose Biomarkers) werden für eine Therapie Entscheidung nur teilweise berücksichtig. Wichtiger sind die Bildgebung und der Zustand der Patienten. Bitte die Biomarker Werte nicht überschätzen oder überinterpretieren."


3.) Könnten Sie mir eventuell Ansprechpartner für speziell Neurosarkoidose (ggf. in Sachsen) nennen ? Gibt es spezialisierte Behandlungszentren ?

"Leider ist mir kein Spezialist für Neurologie und Sarkoidose im Sachsen bekannt. Wenden Sie sich Bitte an die deutsche Sarkoidose Vereinigung https://www.sarkoidose.de/ , dort gibt es Listen von Spezialisten Deutschlandweit."

Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
Prof. Bonella, der Leiter des Sarkoidose-Core-Netzwerks von ERN-LUNG schrieb: "Ich gehe davon aus, dass Ihre Sarkoidose durch eine Biopsie (Probe Entnahme) gesichert worden ist.
Wenn nicht, sollte man am es besten tun. Die ACE Werte können auch bei Sarkoidose komplett im Normbereich liegen.
Die Organe, die außerhalb der Lunge von der Sarkoidose am häufigsten beteiligt werden, sind Lymphknoten, Augen, und Haut, selten Herz und das Zentrale Nervensystem.
Ihr behandelnder Pneumologe kann Sie zur Zweitmeinung bei einem Sarkoidose Referenzzentrum vorstellen."
Ich möchte hinzufügen: Wenn Sie eine Anlaufstelle suchen, sollten Sie sich vielleicht mit der Selbsthilfeorganisation https://www.sarkoidose.de/
in Verbindung setzen.
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
für die späte (wahrscheinlich zu späte) Antwort müssen wir uns entschuldigen. Die Frage war im Expertenrat für polnische Sprache gelandet und dort unbeachtet geblieben.
Tatsächlich kann erhöhte Temperatur auch einmal alleiniges Zeichen für eine Aktivität der Sarkoidose sein, 39° ist dafür allerdings eher ungewöhnlich hoch. Wenn aber insbesondere Medikamenten-bedingtes Fieber und eine Infektion ausgeschlossen sind, muss man daran denken. Ohne zu wissen, was im Einzelnen schon untersucht wurde, kann man von hier aus natürlich nicht sagen, ob man die Sarkoidose wirklich als wahrscheinlich annehmen kann.
Ich hoffe, es geht Ihnen weiter gut und Sie konnten inzwischen auch Ihren betreuenden Arzt erreichen.
Mit den besten Wünschen
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,, Prof. F. Bonella, Essen, schreibt hierzu:
"Erfahrungsgemäß und auf Grund der Datenlage, können Impfungen die Beschwerden der Sarkoidose vorübergehend verschlechtern, wenn die Sarkoidose noch aktiv ist, aber keine Sarkoidose auslösen oder nach Jahren reaktivieren."
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
Prof. F. Bonella, Essen. schreibt:
"Über die Frage, ob ein erhöhtes Risiko für die Entstehung eines Lymphoms bei bekannter Sarkoidose besteht, wird seit Jahren debattiert. Eine regelmäßige CT Kontrolle als Screening für Lymphom ist deswegen nicht gerechtfertigt."
Best regards
Dr TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
für die extrem verspätetet Antwort muss ich mich entschuldigen: Wir hatten erhebliche technische Probleme.
Zu Ihrer Frage schreibt Prof. Bonella aus Essen:
"Bei Patienten mit Sarkoidose sollte man beide Vitamin D-Werte (aktiv UND inaktiv) in Serum messen lassen. Nur wenn beide Werte niedrig sind, kann eine Substitutionstherapie mit DEKRISTOL eingeleitet werden. Dass die Spiegelbestimmung schwierig sei, kann ich nicht bestätigen. Bei Sarkoidose muss keine Calzium-Zuführ zusätzlich zu Vitamin D erfolgen, das ist eher nachteilig, aber Vitamin D allein (wenn beide Werte im Serum niedrig sind, siehe oben) ist kein Problem."
Mit den besten Grüßen
Prof. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
einer unserer ausgewiesenenen Sarkoidose-Experten, Herr Prof. Bonella aus Bochum, hat folgende Antwort geschickt:
„ Ja, es gibt weitere Immunsuppressiva, die als Alternative zu Cortison und MTX genommen werden können, wie zum Beispiel Azathioprin, Leflunomide, Mycophenolat Mofetil und in Drittline die Biologika. Da die Entscheidung Einzelfall-basiert ist, wäre es sinnvoll, das Sie sich an ein Referenzzentrum für die Behandlung der Sarkoidose wenden. Studien mit neuen Substanzen können in Referenzzentren angeboten werden.“
Auf der Suche nach einem "Referenzzentrum" in Ihrer Nähe können Sie sich an die Selbsthilfe wenden, dort finden Sie alle hilfreichen Informationen: https://www.sarkoidose.de/
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
Sarkoidosespezialisten sind wegen der Häufigkeit der Lungenprobleme meist Lungenspezialisten. Da wir nicht erkennen könne, wo Sie herkommen, ist es vielleicht am besten, wenn Sie sich an die Patientenselbsthilfe wenden, denn diese kennen in der Regel nicht nur die regionalen Zentren sondern können auch Tipps anderer art geben. https://www.sarkoidose.de/
Beste Grüße
Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN_LUNG

Hallo,
grundsätzlich ist nach durchgemachter "akuter Sarkoidose" eine Nachsorge sinnvoll. Ob im Einzelfall mehrere Rö-Aufnahmen erforderlich sind, kann man nur in der individuellen Situation entscheiden. Die Suche nach einer COPD (Rauchervorgeschichte?) erfolgt nicht typischerweise mit Röntgen-Kontrollen. In jedem Fall kann mit der Erhebung der Anamnese (in diesem Fall Zwischengeschichte), der körperlichen Untersuchung und der Lungenfunktionsdiagnostik die Notwendigkeit für Rö-Untersuchungen auf ein Maß reduziert werden, dass eine Gefährdung durch Strahlung minimiert.
Mit den besten Grüßen
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
wir hatte leider ein technisches Problem durch Einschleppung eines Virus, weshalb wir nicht auf das System zugreifen und antworten konnten. Für die Verzögerung bitte ich um Entchuldigung. Durch Evidenz hoher Qualität gesicherte Erkenntnisse, die Eingang in die Leitlinien gefunden hätten, gibt es zu Ihren Fragen nicht. Diabetes ist nicht selten in der betroffenen Altersgruppe, auch ist natürlich das Auftreten (Sichtbarwerden) eines Diabetes unter der Cortisontherapie zu berücksichtigen. Auch ein gehäuftes Auftreten von Asthma und Sarkoidose ist nicht gesichert, obwohl es natürlich ein Zusammentreffen beider Erkrankungen geben kann.
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
leider konnten wir unsere Fragen nicht beantworten, weil durch eine kontaminierte Frage das komplette System infiziert und unbrauchbar geworden war. Ich bitte für die späte Antwort um Entschuldigung.
Ihre Frage sollten Sie an die Sarkoidose-Selbsthilfe (z.B. https://www.sarkoidose.de/ ) adressieren, die Ihnen bestimmt geeignete Adressen nennen kann.

Mit den besten Grüßen
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
leider konnten wir unsere Fragen nicht beantworten, weil durch einen kontaminierte Frage das komplette System infiziert und unbrauchbar geworden war. Ich bitte um Entschuldigung. Ihre Frage hat sich ja wahrscheinlich überholt – so kurzfristig können wir ohnehin auch unter normalen Umständen nicht antworten – aber Sie haben ja wahrscheinlich die Tageszeit für die Einnahme der Medikation in Abhängigkeit von Ihrem Tagesrhythmus und dem im Zielland gemeint. Typischerweise empfehlen wir, die Medikation der Ortszeit anzupassen – nicht schon vorsorglich, sondern erst dann, wenn Sie am neuen Ort angekommen sind.

Mit den besten Grüßen
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
Prof. Bonella aus Essen schrieb folgende Antworten:
"Wenn andere Ursachen der Fingergelenk-Arthritis ausgeschlossen sind (die Sarkoidose begleitet sich gerne mit Rheuma-Krankheiten), handelt es sich um eine Sarkoidose bedingte Arthritis. In diesem Fall kann man einen Behandlung mit Hydroxychloroquin (Quensyl) versuchen oder direkt mit Methotrexat anfangen. Wenden Sie sich an ein Sarkoidose-Zentrum zu weiterer Diagnostik und für die endgültige Therapie-Entscheidung."

Die Antwort auf die zweite Frage: "Nein, Wechselwirkungen mit dem PSA Wert sind nicht bekannt, es sei denn eine bakterielle Entzündung /Infektion der Prostata hat sich entwickelt (Prostatitis). Eine Beteiligung der Prostata an der Sarkoidose ist selten beschrieben, aber möglich. Eine Biopsie sollte unbedingt erfolgen."

Bei der Suche nach einem geeigneten Sarkoidose-Zentrum kann sicher die Sarkoidose-Selbsthilfe Tipps geben (https://www.sarkoidose.de/).
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
zur Klärung der Frage, ob eine systemische Beteiligung an einer Sarkodose vorliegt, kann am ehseten der Pneumologe (Lungenfacharzt) beitragen. Einen guten Einstieg und viele Informationen zu dem Thema finden Sie bei der Deutschen Sakoidosevereinigung (https://www.sarkoidose.de/).
Beste Grüße Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
bisher gibt es solche Hinweise nicht und alle Befürchtungen der Patienten hinsichtlich einer Verschlimmerung der Sarkoidose durch eine Impfung und/oder Booster haben sich nicht bewahrheitet, sodass eine uneingeschränkte Impf- bzw. Boosterempfehlung bei chronisch entzündlichen Erkrankungen und somit auch bei der Sarkoidose besteht. Einen guten Überblick zu dieser Thematik finden Sie bei der Deutschen Sakoidosevereinigung (https://www.sarkoidose.de/).
Beste Grüße Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
der ACE-Wert alleine hat keine diagnoseweisende Bedeutung. Er kann auch bei anderen knötchenbildenden (granulomatösen) Erkrankungen erhöht sein. Erhöhte Werte gibt es auch bei M. Gaucher, Hyperthyreose, Diabetes mellitus (mit Retinopathie), Leberzirrhose, Silikose, Berylliose, HIV-Infektion, MCTD, chronischem Müdigkeitssyndrom, in der Schwangerschaft usw. Das bedeutet aber nicht, dass man jetzt alle diese Krankheiten ausschließen muss, es bedeutet nur, dass der Messwert alleine keine Diagnose erlaubt.
Beste Grüße
Prof. Dr. tOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
aus meiner Sicht ist ein Lungenfacharzt, der drei oder vier solcher Patienten betreut, schon eine große Ausnahme, denn immerhin waren bis 2016 weniger als 400 Patienten weltweit publiziert und die Prävalenz, also sie Anzahl Betroffener an der Gesamtbevölkerung, liegt unter eins von einer Million.
Ein spezialisiertes Zentrum ist mir nicht bekannt, wegen der Probleme an Haut, Lymphgefäßen und der Lunge bzw. dem Rippenfell ist es sicher sinnvoll, sic an eine Lungenabteilung in einer Uniklinik zu wenden, da die Lungenfachkliniken dann doch oft keine so breit gefächerte Kompetenz bieten können.
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG..

Hallo,
es wird auch für Patienten mit Sarkoidose grundsätzlich eine Impfung gegen SARS-CoV-2 (Corona) empfohlen. Eine krankheitsspezifische Empfehlung für die Art des Impfstoffes gibt es nicht, alle in Deutschland zugelassenen Impfstoffe kommen in Frage, wobei allerdings nicht alle Impfstoffe in Deutschland für alle Altersgruppen empfohlen werden.
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
Ihr Problem ist leider nicht ganz ungewöhnlich, nicht nur bei solch extrem seltnen Erkrankungen wie dem "Yellow-Nail-Syndrome (YNS)". Das liegt einerseits daran, dass es kaum Spezialisten gibt, zum anderen aber auch daran, dass selbst die Spezialisten nicht viel anzubieten haben: Wir können beim YNS immer nur reagieren und versuchen, die bestmöglichen Therapieelemente von anderen Erkrankungen für eine symptomatische Therapie zu nutzen. Ich selbst betreue beispielsweise drei Patienten mit YNS - teilweise schon seit sehr vielen Jahren - aber die Probleme sind eben auch sehr unterschiedlich. Wenn Sie eine Email an unser Netzwerk schicken mit Ihrem Standort, kann ich vielleicht einmal schauen, wer in Ihrer Nähe Erfahrung im Management von YNS hat.
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
es gibt ja zur Behandlung der Sarkoidose neben Cortisosteroiden auch weitere Medikamente mit immusuppressiver Wirkung (Azathioprin, Methotrexat), ob diese aber bei ihrem Nebenwirkungsprofil besser geeignet sind als Corticosteroide, muss man im Einzelfall prüfen. Das gilt natürlich noch mehr, wenn man über eine „off-label“-Therapie mit Medikamenten nachdenkt, die für die Sarkoidose nicht zugelassen sind.
Hinsichtlich einer mRNA-Impfung gibt es keine Einschränkungen.
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
Da wir zwar viele aber längst nicht alle Kollegen kennen, und natürlich die Nennung Einzelner gegen das Gebot einer Neutralität und Objektivität sprechen würde, möchte ich Ihnen vorschlagen, dass sie sich an die Selbsthilfe für Patienten mit Sarkoidose in Deutschland (www.sarkoidose.de) wenden. Dort kann man Ihnen bestimmt Tipps und Einschätzungen aus der eigenen Erfahrung geben. Wir haben als Europäisches Netzwerk für Seltene Erkrankungen des Respiratorischen Systems (ERN-LUNG) eine enge Kooperation mit den meisten Sarkoidose-Experten. Wenn Sie oder Ihr betreuender Pneumologe spezielle Fragen haben, helfen wir gerne weiter.
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
es ist nicht ungewöhnlich, dass bei einer Sarkoidose, die nicht nur die Lunge betrifft, die Therapieentscheidung nicht von der Lungensituation abhängt. in solch einer Situation ist es wichtig, dass man in einem Zentrum betreut wird, in dem die verschiedenen Disziplinen zusammenarbeiten und nicht der eine auf den nächsten Kollegen verweist. Da ich die lokalen Gegebenheiten Ihres Wohnortes nicht kenne, ist es vielleicht am besten, wenn Sie sich an die Sarkoidose-Selbsthilfe wenden, die einen guten Überblick über die regionalen Spezialzentren hat und auch sonst sehr hilfreich sein kann. Hier finden sie alle Informationen: https://www.sarkoidose.de/
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
es ist in solch einer Situation auf jeden Fall wichtig, sich an ein Sarkoidosezentrum zu wenden, in dem die verschiedenen Disziplinen zusammenarbeiten und nicht der eine auf den nächsten Kollegen verweist. Ganz wichtig ist natürlich die Frage, welche der wahrscheinlichen oder gesicherten Sarkoidose-Beteiligungen Beschwerden machen. Da ich Ihren Wohnort nicht kenne, ist es vielleicht am besten, wenn Sie sich an die Sarkoidose-Selbsthilfe wenden, die einen guten Überblick über die regionalen Spezialzentren haben und auch sonst sehr hilfreich sein können. Hier finden sie alle Informationen: https://www.sarkoidose.de/
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
Herr prof Hebestreit , Leiter des Zentrums für Seltene Erkrankungen in Würzburg schrieb auf Ihre Frage Folgendes: Sarkoidose ist bei Kindern sehr selten. Es gibt ein genetisch determiniertes Syndrom (Blau Syndrom), das sehr ähnlich ausschauen kann. Und es gibt sehr frühe Formen einer typischen Sarkoidose. Und manche Kinder, die uns vorgestellt wurden, haben letztendlich gar keine Sarkoidose. Wir sind kein auf kindliche Sarkoidose spezialisiertes Zentrum, aber ich habe einige Patienten gesehen und kann zusammen mit unserem Sarkoidoseentrum gerne helfen, wenn gewünscht.
Ich hoffe, das hilft Ihnen weiter.
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
es ist sicherlich sinnvoll, dass Sie sich zur Koordination (was muss sonst noch gemacht werden?) an ein ausgewiesenes Fachzentrum wenden. Adressen finden Sie vielleicht am besten über den SE-Atlas (se-atlas: Kartierung von Versorgungseinrichtungen und ...https://www.se-atlas.de) oder über die Sarkoidose-Selbsthilfe (https://www.sarkoidose.de).
Mit den besten Wünschen
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
der ERN-LUNG Sarkoidose-Spezialist, Herr Prof Bonella aus Essen, hat folgende Antwort für Sie:
"Stimmungsschwankungen, Konzentrationsstörungen, reaktiv-depressive Zustände bis zum aggressiven Verhalten sind bei bis 70% der Patienten mit Sarkoidose beschrieben (Voortman M, et al. The Burden of Sarcoidosis Symptoms from a Patient Perspective. Lung. 2019). Eine neurologische Beteiligung muss unbedingt ausgeschlossen werden. Verhaltenstherapie sowie Verschreibung von spezifischen Medikamenten kann sehr hilfreich sein, um solche Krankheitsmanifestationen zu beherrschen. Bitte wenden Sie sich für die Beratung und weitere Behandlung an ein Sarkoidose Referenzzentrum."
Neben Essen gibt es einige weitere Spezialzentren in Deutschland; die Adressen erfahren Sie über die Selbsthilfe, die Deutsche Sarkoidose Vereinigung (https://www.sarkoidose.de/)
Mit den besten Wünschen
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
der ERN-LUNG Sarkoidose-Spezialist, Herr Prof. Bonella aus Essen, hat die folgende Antwort für Sie:
"Beim Löfgren Syndrom ist in der Norm keine Kortisontherapie notwendig, sondern es wird eine antientzündliche Therapie (z.B. mit Ibuprofen) empfohlen. Wenn aber eine Kortisontherapie schon eingeleitet wurde, sollte diese mindestens 6 Monate auch mit niedriger Dosis (z.B. 5 mg) fortgesetzt werden. Bei frühzeitigem Absetzen kann ein erneuter Ausbruch der Symptome auftreten."
Mit den besten Wünschen
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
eine Sarkoidose muss nicht unbedingt behandelt werden, insbesondere dann nicht, wenn keine Beschwerden oder bestimmte Organbeteiligungen oder Komplikationen bestehen. Das kann man aber nur unter Berücksichtigung aller Informationen beurteilen. Wissenschaftliche Studien zur Behandlung sind mir nicht bekannt. Man muss bedenken, dass medizinische Cannabis-Präparate ja nur für ganz bestimmte Probleme (schlimme, anders nicht zu behandelnde Schmerzen, Krämpfe bei MS etc.) zugelassen ist. Sarkoidose gehört nicht dazu.
Mit den besten Wünschen
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
grundsätzlich besteht die Möglichkeit eines Rezidivs. Oft - aber eben nicht immer - sind die Beschwerden so ähnlich wie bei der ersten Phase der Erkrankung. Das hilft meist nicht sehr, da die Betroffenen die Erkrankung ja meist nicht bemerken. Tatsächlich kommt eine Sarkoidose für so gut wie alle Beschwerden als mögliche Erklärung in Betracht. Zu Ihrer zweiten Frage, kann ich nicht viel sagen: Wenn die frühere Erkrankung keine Folgeschäden erkennbar zurückgelassen hat, ist kein erhöhtes Risiko damit verbunden.
Beste Grüße
Prof. Dr. med. TOF Wager, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
die Sarkoidose kann als Systemerkrankung praktisch alle Organe und also auch das Gehirn oder die Nerven betreffen. Allerdings muss man, um die Beschwerden Ihrer Frau auf die Sarkoidose zu beziehen, dann auch entsprechende Befunde nachweisen. Fehlen solche Hinweise auf eine Neuro-Sarkoidose, muss man – auch bei einem Patienten mit einer Sarkoidose- nach allen Regeln der Kunst andere Erkrankungen ausschließen.
Ich wünsche alles Gute
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
tatsächlich können und wollen wir hier aus verständlichen Gründen keine Behandler empfehlen. Sie können sich aber an die Sarkoidose-Selbshilfe wenden, wo Sie bestimmt gute Tipps erhalten werden.
https://www.sarkoidose.de/
Ich wünsche alles Gute
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
da es sich bei der Sarkoidose um eine Seltene Erkrankung handelt, gibt es verständlicherweise noch keine „Leitlinie“ im engeren Sinne dazu. Grundsätzlich gelten bei jeder Erkrankung die „normalen Indikationsregeln“, also beispielsweise ist die Impfung umso dringlicher je älter ein Mensch ist. Es kann die Sarkoidose unter zwei Gesichtspunkten eine besondere Indikation darstellen: Zum einen ist eine hochgradig eingeschränkte Lungenleistung ein möglicher Grund für eine dringlichere Impfindikation und zum anderen könnte eine immunsuppressive Therapie der Sarkoidose die Indikation darstellen. Die Sarkoidose stellt auf jeden Fall keinen Kontra-Indikation für einen solche Impfung dar.
Mit den besten Wünschen
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
es hat wegen des allgemeinen Durcheinanders aus Feiertagen dun COVID-19-Problemen etwas länger gedauert, wofür ich um Entschuddligung bitten möchte.
Prof. Bonella, Essen, hat folgende Antwort geschickt:
Ja, es ist möglich und risikofrei mit Sarkoidose schwanger zu werden, es sei denn eine kardiale oder neurologische Beteiligung (die sogenannte schwere Sarkoidose) liegt vor. Das betrifft Sie ja offensichtlich nicht.
Die Sarkoidose ist keine genetische/vererbbare Erkrankung. Eine familiäre Sarkoidose tritt selten auf. Im Allgemeinen haben Angehörige von Patienten mit Sarkoidose ein zwei- bis fünffach erhöhtes Risiko, an Sarkoidose zu erkranken. Es ist aber nur eine Risiko-Einschätzung.
Wir hoffen Ihnen geholfen zu haben.
Mit den besten Wünschen
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinatort ERN-LUNG

Hallo,
wie lange sind denn jeweils Ihre Behandlungsphasen? Haben Sie schon einmal einen andere Therapie als Cortison versucht (Methotrexat oder Azathioprin)? Man sagt ja, die Sarkoidosetherapie braucht einen ruhige Hand und manchmal ist eine längerfristige sehr niedig dosierte Therapie besser als die ständigen Reaktivierungen beim Rückzug der Cortisondosis. Aber das kann man au der ferne natürlich nicht gut beurteilen.
Der Verlust des Geruchssinnes ist nicht erkrankungsspezifisch, er zeigt eher einen gewisse entzündliche Aktivität im Bereich der Nasenschleimhäute an, weshalb es ja wohl auch bei Corona vorkommt aber eben auch bei Asthma. Bei Sarkoidose kann ja nun wirklich alles vorkommen und deshalb eben auch das. Wesentlich öfter ist es mi bei Patienten mit Asthma begegnet, aber das ist eben auch ein häufigeres Krankheitsbild.
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Koordinator ERN-LUNG

Hallo,
typischerweise behandelt man die Sarkoidose der Lunge - ich gehe mal davon aus, dass Sie davon sprechen - nicht, wenn keine Einschränkung der Lungenleistung zu erkennen ist. Wenn dies bei Ihnen der Fall ist, geht solch eine Form der Sarkoidose normalerweise nicht mit einem erhöhten Infektionsrisiko einher.
Über Corona wissen wir ja viele Dinge noch nicht, aber aus derzeitiger Sicht besteht auch nicht automatisch ein erhöhtes Risiko für einen schweren Verlauf. Die Ständige Impfkommission empfiehlt ein Impfung bei Menschen ab 60 Jahren. Lungenerkrankungen führen nur zu Impfempfehlung bei jüngeren Menschen, wenn die Lungenfunktion beeinträchtigt ist (Asthma, COPD, Emphysem).
Mit den besten Grüßen
Prof. Dr. TOF Wagner, Koordinator ERN-LUNG

Hallo,
auch wenn wir nicht direkt Ärzte empfehlen können, macht es natürlich Sinn, sich einen Arzt zu suchen, der sich wirklich mit dem Krankheitsbild auskennt. Um einen solchen zu finden, sollten Sie sich einmal mit der Selbsthilfe in Verbindung setzen. Hier der Link: https://www.sarkoidose.de/ Dort finden Sie alle nützlichen Informationen und ggf. auch einen Ansprechpartner aus der region, der Ihnen einen Tipp geben kann
Mit den besten Wünschen
Prof. Dr. TOF Wagner, Koordinator ERN-LUNG

Hallo,
Einen solchen Zusammenhang kenne ich selbst nicht und konnte auch nichts dazu in der wissenschaftlichen Literatur finden. Das heißt, weder scheint es einen ursächlichen noch einen überdurchschnittlich häufigen zufälligen Zusammenhang zu geben.
Mit den besten Wünschen
Prof. Dr. TOF Wagner, Koordinator ERN-LUNG

Hallo,
eine solch große Bulla und ein Swyer James Syndrom können zwei verschiedene Arten der Benennung der gleichen Sache sein. Wenn bei dem Eingriff die Bulla entfernt wurde – so klingt es – dann ist typischerweise das Problem damit auch behoben. Ob das so ist – und demnach auch kein Risiko für ein Pneumothorax-Rezidiv oder eine Komplikation in der Schwangeschaft oder unter der Geburt auftritt – kann man nur beurteilen, wenn einen aktuelle CT-Aufnahme vorliegt. Diesbezüglich sollten Sie sich von einem Lungenfacharzt beraten lassen.
Mit den besten Wünschen
Prof. Dr. TOF Wagner, Koordinator ERN-LUNG

Hi,
These question being so unspecific that any answer would be too long for this format, I only can give you a short comment on each of your questions:
1. Without having more info on the course of the disease (with or w/o recurrent infection etc.) it is not possible to predict in any way the future course. The Swyer James syndrome is not a specific disease – at least we think it is rather a specific long-term consequence of a variety of causes – and thus, the individual course is impossible to predict.
2. The post-thoracotomy syndrome, also called the post-thoracotomy pain syndrome PTPS) also is not a specific disease but instead, it is a clinical presentation of symptoms (pain and/or sensory disturbacies) after a surgical procedure. We know that most patients have this syndrome only for a few months, but in large series of patients up to 36% still have pain after 6 years. The good news from these large studies is that almost all patients describe a decline of severity of complaints with time.
Best regards
TOF Wagner, MD, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
die Geschichte schein ja ziemlich kompliziert zu sein. Hat auch ein Nierenversagen (Dialyse?) vorgelegen?
Ist denn weiter eine Dialyse erforderlich? Ich denke, so aus der Ferne kann man sicher nicht helfen. Auch kann ich nicht erkennen, ob eine Sarkoidose gesichert oder vermutet wird - es fehlen zu viele Informationen.
Besprechen Sie das bitte mit den behandelnden Ärzten, und wenn dann einen konkrete Frage bleibt, wo wir etwas erklären können, wenden Sie sich gerne wieder an uns.
Beste Grüße
Prof. DR. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
natürlich können wir auf diesem Wegen keinen individuellen Diagnostik-Plan aufstellen oder raten, was im Einzelfall zu tun ist. Das kann nur ein Arzt, der den Patienten kennt.
Inzwischen hat einer unser Sarkoidosespezialisten, Prof. F. Bonella, geantwortet: Typischerweise würde man versuchen, mit dem am wenigsten belastenden Verfahren (z.B. Bronchoskopie mit Ultraschall zur Probenentnahme, EBUS TBNA) die Lymphknoten zu biopsieren und zu untersuchen, damit man die Sarkoidose sichern kann.
Ein Perikarderguss bei Sarkoidose ist bekannt und sollte therapiert werden. Eine erneute Punktion ist nicht notwendig, falls eine Histologie-Sicherung besteht.
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
diese Frage kann man ohne Informationen zum aktuellen Gesundheitszustand nicht beantworten. Dazu müsste man nicht nur die Lungenfunktion kennen, man müsste auch wissen, ob Sie sich krank fühlen, ob irgendwelche Organbeteligung vorliegt usw. Mt andere Worten, eine solche Frage kann man nur beantworten, wenn man den Patienten vor sich sieht und die gesamte Krankengeschichte kennt. Fragen Sie Ihren Lungenfacharzt oder Hausarzt. Grundsätzlich kann man sagen, wenn die Sarkoidose keinen Veränderung der Lungenfunktion gemacht hat und keine höher dosierte Cortison-Therapie erfolgt, ist das Risiko, einen schweren Verlauf von COVID-19 zu bekommen, wahrscheinlich nicht erhöht.
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Koordinator ERN-LUNG

Hallo,
eine wissenschaftlich begründete Aussage zu Ihrer Frage ist nicht möglich. Ein Training oder eine Verbesserung der Lungen kann man mit regelmäßigen Saunagängen nicht erreichen. Sauna ist für viele Patienten mit leichten und mittelgradigen Veränderungen der Lungenfunktion gut verträglich, bei höhergradigen Veränderungen kann aber die Toleranz eingeschränkt sein.
Mit den besten Grüßen
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
irgendwie ist diese Frage unter die Räder gekommen. Wir haben noch kein etabliertes Sarkoidsoe-Experten-Panel - daran arbeiten wir aber. Aus der umfangreichen Erfahrung in der Behandlung der Sarkoidose (anderer Lokalisation) kann man sagen, dass bei einem Rezidiv, wenn denn die Ersttherapie die übliche Mindestdauer von ca. 6 Monaten eingehalten hatte, die Therapiedauer dann eher länger erfolgen sollte (z.B. 9 bis 12 Monate). Allerdings ist es ja zu hinterfragen, ob bei einer Dosis von 2,5 mg noch ein systemischer Effekt zu erwarten ist. Deshalb kann ich dann nur raten - solche Dosen setzen wir beim Erwachsenen nur in der Phase des Therapie-Ausschleichens ein - dann auch den nächste Schritt zu gehen, und die Therapie zu beenden. Wenn tatsächlich initial fast zwei Jahre wirksam (>5mg) behandelt wurde, kann man bei stabilem Krankheitsbild natürlich auch pragmatisch sein und die jetzige Dosis beibehalten, die ja auch unter der Dosis einer KI für einen SS ist.
Beste Grüße
TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
die Frage nach Alternativen oder Ergänzungen der Cortison-Therapie bei Sarkoidose kann nur unter Berücksichtigung der individuellen Geschichte (Verlauf, Beschwerden, Verträglichkeit, Wirksamkeit, wurde einen Versuch gemacht, das Medikament ganz abzusetzen?) getroffen werden. Es ist wichtig zu beachten, dass man typischerweise durch andere immunsuppressiv wirkende Medikamente als Cortison auch keine stärkere Wirkung als durch Cortison erreicht. Die Entscheidung für den Einsatz solcher Medikamente orientiert sich eher an der Art der Nebenwirkungen oder der individuellen Verträglichkeit.
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Koordinator ERN-LUNG

Hallo,
die FRage nach Alternativen oder Ergänzungen der Cortison-Therapie bei Sarkoidose kann nur unter Berücksichtigung der individuellen Geschichte (Verlauf, Beschwerden, Verträglichkeit, Wirksamkeit, wurde einen Versuch gemacht, das Medikament ganz abzusetzen?) getroffen werden. Es ist wichtig zu beachten, dass man typischerweise durch andere immunsuppressiv wirkende Medikamente als Cortison auch keine stärkere Wirkung als durch Cortison erreicht. Die Entscheidung für den Einsatz solcher Medikamente orientiert sich eher an der Art der Nebenwirkungen oder der individuellen Verträglichkeit.
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Koordinator ERN-LUNG

Hallo,
natürlich haben Sie völlig richtig überlegt, wenn Sie sich fragen, ob Lymphknotenschwellungen nicht etwas mit einer Sarkoidose zu tun haben können. Allerdings sind solche Vergrößerungen der Lymphknoten nicht ausschließlich bei Sarkoidose zu finden – und die Verteilung ist nicht so typisch. Ob die gelegentliche Luftnot nun etwas damit zu tun hat, kann ich aus der Ferne natürlich auch nicht sagen. Für die Sarkoidosefrage macht man ja typischerweise mal ein Rö-Bild. Das hilft dann schon in den meisten Fällen weiter. Fragen Sie noch einmal bei Ihrem Hausarzt nach, denn es gibt eine Menge Dinge zu beachten wie Größe, Schmerzhaftigkeit, Verschieblichkeit der Lymphknoten, aber auch Blutwerte können helfen.
Mit den besten Grüßen
Prof. Dr. TOF Wagner
Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
aus Ihrer Darstellung kann ich nicht so recht entnehmen, ob Sie akute Beschwerden haben oder ob es mehr die vielen Fragen sind, die unbeantwortet sind, die Sie so eilig zum Pneumologen treiben. Beides könnte ich gut verstehen, bei akuten Beschwerden muss natürlich ein schnellerer Termin möglich sein, bei Fragen kann es auch mal eine Telefon- oder Videosprechstunde sein.
Viele Fragen werden in den Foren der Selbsthilfegruppen besprochen, so dass Sie vielleicht dort (Deutsche Sarkoidosevereinigung e.V. https://www.sarkoidose.de ) auch Adressen zu Regionalgruppen usw. finden.
Mit den besten Grüßen
Prof. Dr. TOF Wagner
Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
auch wenn es verständlich ist, dass man bei einer Sarkoidose alle Beschwerden damit in Zusammenhang bringt, muss das ja längst nicht immer so sein. Es macht sicher Sinn, dass Sie sich einmal bei einem Spezialisten vorstellen. Über die Sarkoidose Selbsthilfegruppen finden Sie am leichtesten einen geeigneten Spezialisten - vielleicht sogar in Ihrer Nähe. Gehen Sie mal auf die Webseite der Bundesvereinigung, dort finden Sie alle erforderlichen Informationen. http://www.Sarkoidose.de
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Koordinator ERN-LUNG

Hallo,
spezielle Untersuchungen zu der Kombination sind mir nicht bekannt. Die meisten Medikamente sind ohnehin nicht in Ihrer Altersgruppe untersucht, aber es sollte durchaus möglich sein, die Schuppenflechte so zu behandeln, sofern die Dosis vorsichtig ausgetestet wurde. Denn im Alter ist die Knochenmarkempfindlichkeit eher größer, so dass besonders vorsichtiges Vorgehen gerechtfertigt ist.
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
die Deutsche Sarkoidose Vereinigung e.V. pflegt eine Liste der Spezialambulanzen und -einrichtungen. https://www.sarkoidose.de
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
gesicherte Daten über einen positiven (der negativen) Einfluss der Ernährung gibt es nicht. Vermeidung von Übergewicht - insbesondere bei der Cortisontherapie - und Erhaltung einer guten körperlichen Fitness ist alles, was man empfehlen kann.
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner, Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
da ich nicht weiß, wo Sie leben, kann ich natürlich auch keinen Experten nennen. Typischerweise kennen sich die spezialisierten Lungenabteilungen an Unikliniken oder in speziellen pneumologischen Zentren besonders gut aus.
Wichtig ist sicherlich, dass ein Behandlungsversuch nach den Regeln durchgeführt wird, bevor man davon ausgeht, dass die Entzündung nicht mehr reagiert.
Gerne können Sie Kontakt mit uns aufnehmen, damit wir telefonieren können.
Mit den besten Grüßen
Prof. Dr. TOF Wagner
Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
in Deutschland gibt es ja glücklicherweise eine größere Zahl an Kollegen, die sich gut mit der Sarkoidose auskennen und die mit Ihnen gemeinsam die Therapie strategisch planen und das auch mit den betreuenden Ärzten vor Ort abstimmen werden.
Mit den besten Wünschen
Prof. Dr. TOF Wagner
Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
solche Veränderungen stehen zwar häufig aber nicht ausschließlich mit Sarkoidose im Zusammenhang. Immer ist eine internistische Abklärung sinnvoll - möglicherweise auch eine weitergehende Bildgebung (Rö oder CT der Lunge) usw. Aus der ferne kann man aber weder die Entscheidung für oder gegen einen Rö-Aufnahme treffen.
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner
Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
bei der Zufallsdiagnose im Jugendlichen Alter ist ja oft nicht wirklich etwas zu tun. In Ihrem Alter sollte man aber zumindest einmal ein Referenzzentrum um eine Stellungnahme bitten, damit man nicht wichtige Dinge zu spät in die Wege leitet.
Beste Grüße
Prof. Dr. TOF Wagner

Hallo,
worauf bezieht sich diese Frage? Wenn ich das wüsste, könnten wir vielleicht eine Antwort geben...
Beste Grüße
Prof. Dr.med. TOF Wagner
Coordinator ERN-LUNG

Hallo,
aus technischen Gründen ist die hier noch einmal wiederholte Antwort verloren gegangen. Herr Prof. Müller-Quernheim hatte geantwortet:
"Ophthalmologen mit Interesse an Sarkoidose kenne ich keine. Sind noch andere Organe betroffen? Falls nicht, ist die Diagnose zu hinterfragen. Ein Therapieversuch mit systemischen Corticosteroiden (Prednisolon) scheint, eventuell unter Antibiotikaschutz, angemessen. „Monoorgansarkoidosen“ außerhalb des Thorax haben häufig ungewöhnliche Manifestationsformen und sind von der allgemein akzeptierten Definition nicht als Sarkoidose erfasst."
Mit der Bitte um Entschuldigung für den Fall, dass die Antwort nicht schon beim ersten Mal bei Ihnen angekommen war, und mit den besten Grüßen
Prof. Dr. TOF Wagner.