Exabo
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Das Projekt

Die Internetplattform ExaboLung ist eine Entwicklung im Rahmen des groß angelegten und von der Europäischen Union geförderten, europaweiten Projektes ERN-LUNG (Europäisches Referenznetzwerk für Seltene Krankheiten des respiratorischen Systems) und steht für ExpertAdvisoryBoardLung. Diese Expertenratgeber-Plattform nutzt das aufgebaute Netzwerk der europaweit vorhandenen Spezialisten für seltene und/oder komplexe Lungen- sowie Atemwegserkrankungen, um den betroffenen Patienten solcher Erkrankungen und deren behandelnden Ärzten das Expertenwissen zukommen zu lassen.


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Über uns

Das ERN-LUNG Projekt ist im März 2017 gestartet, besteht derzeit aus 60 Zentren in zwölf europäischen Ländern und ist in neun Subnetzen organisiert. Darin sind nicht nur Experten und ärztliche Mitarbeiter, sondern auch Patientenvertreter eingeschlossen, die die Perspektive, Situation und Bedürfnisse der von seltenen Erkrankungen des respiratorischen Systems betroffenen Patienten kennen und verbessern möchten. Die im lokalen Umfeld der Patienten verfügbaren Versorgungskonzepte reichen oft nicht aus und sind meist mit hohen Kosten verbunden. Die Zusammenarbeit der medizinischen Experten ermöglicht eine zielgerichtete und umfassende Weiterentwicklung von optimaler Behandlung und Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen. Zusätzlich sind auch Experten aus weiteren internationalen Verbänden zu seltenen Erkrankungen oder Indikationen im respiratorischen Systemin ERN-LUNG vertreten oder es wird ein enger Informationsaustausch zu solchen Verbänden gehalten.


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Für wen

Diese Plattform richtet sich an Patienten und behandelnde Ärzte, die eine spezifische Frage zu einem Themengebiet der seltenen und/oder komplexen Krankheiten des respiratorischen Systems haben. Ziel ist es, durch die Antwort des Experten, dem Patienten und/oder dem behandelnden Arzt ein besseres Verständnis der Erkrankung zu vermitteln. Die Plattform darf und will weder Diagnosen stellen noch persönliche Therapieempfehlungen geben. Die Aufgabe liegt eher darin, typische Vorgehensweisen verständlich zu machen und übliche oder neue Therapieoptionen zu erklären. Moderatoren stellen sicher, dass die Frage an den am besten geeigneten Experten weitergeleitet wird. Durch Übersetzung der Plattform in die verschiedenen Sprachen kann sich jeder Nutzer die für ihn benötigte Sprache auswählen. (Übersetzungen sind noch in Arbeit)


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